Door: Fred de Vries - Auteur
In 1991 werd voor het eerst in de medische vakbladen melding gemaakt van een nieuwe stoornis.
Bij een aantal kinderen, voornamelijk meisjes in de leeftijd van 8 tot 15 jaar (er zijn geen
meldingen van volwassen), werd een ernstige, in alles doordringende en potentieel levensgevaarlijke
stoornis aangetroffen. De stoornis wordt gekenmerkt door een voortdurende en vasthoudende
weigering om te eten, drinken, spreken, lopen, en om ook maar enige (vorm van) zelfzorg uit
te voeren. Iedere behandeling bleek actief te worden tegengewerkt door de patiënt.
In de meeste gevallen kon worden vastgesteld dat de persoonlijkheid van de patiënten normaal
was of, in enkele gevallen, neigde naar een hoog prestatieniveau, een hoog niveau van eigen
verwachtingen, en problemen met het omgaan met mislukkingen. Er konden in het algemeen geen
voorafgaande psychische problemen worden vastgesteld en het begin van het Pervasive Refusal
Syndrome, zoals de stoornis werd genoemd, ontstaat vrij plotseling. Soms wordt een virale
infectie genoemd als startpunt, maar soms ook een blessure of een ander lichamelijk probleem.
Het belangrijkste element dat steeds terugkeert in de verslagen van de behandelaars is het gevoel
van totale hopeloosheid van deze kinderen.
Gemakshalve stopten de onderzoekers het probleem maar bij de eetstoornissen, waar het met enige
fantasie gezien kan worden als een extreme vorm van anorexia nervosa.
Maar er is meer aan de hand. De eerste patiënten, die beschreven werden, waren afkomstig uit
oorlogsgebieden uit het voormalig Joegoslavië en de voormalige Sovjet Unie. Deze kinderen hadden
de meest vreselijke zaken meegemaakt, zoals dood en verderf. Ze vluchtten uit hun moederlanden
en werden in verre en onbekende landen, waar ze de taal niet spraken, opgevangen in vaak kille
asielzoekerscentra.
Het is bekend dat anorexia nervosa een uiterlijke verschijningsvorm van PDD-NOS is, waarbij het
gezien kan worden als de vrouwelijke variant van de meer in jongens aangetroffen PDD-NOS. Onder
invloed van de mannelijk hormonen ‘straffen’ jongens hun omgeving, terwijl meisjes onder invloed
van hun vrouwelijke hormonen meer de neiging hebben zichzelf te ‘straffen’. In beide gevallen
hebben we hier te maken met een onzeker, in zichzelf gekeerd kind dat op zijn eigen wijze
compensatie heeft gezocht voor de problemen.
We zouden kunnen theoretiseren dat deze kinderen, gediagnosticeerd met het Pervasive Refusal
Syndrome, zo ernstig getraumatiseerd zijn door hun ervaringen dat ze lijden aan een Post
Traumatic Stress Disorder (PTSD).
Handboek PDD-NOS Column: december 2005
Deze stoornis, die gewoonlijk slecht wordt onderkend, ontstaat
wanneer een trauma onvoldoende verwerkt wordt. Het heeft daardoor de kans om zich ongemerkt in
de persoonlijkheid – en dus het leven- van zulke kinderen te nestelen.
Symptomen en signalen van een Post Traumatic Stress Disorder (PTSD) zijn ondermeer: blijvende
angstverschijnselen, herbeleving (nachtmerries en flashbacks), vervreemding van lichaam en gevoel,
communicatie- en concentratieproblemen.
Bij het Pervasive Refusal Syndrome wordt gemeld dat het op geen enkel ander medisch probleem
lijkt. Het gedrag van kinderen met deze stoornis wordt soms vergeleken met een in de hoek gedreven,
gewond en in doodsangst verkerend dier. Ze verwoorden hun gevoel van ellende niet, maar in
plaats daarvan uiten ze zich in terugtrekking, afwijzende houding, weigering en tegenwerking.
Selectief mutisme is een stoornis waarbij het kind niet of nauwelijks spreekt in de aanwezigheid
van anderen. Sommige wetenschappers menen dat selectief mutisme in de DSM moet worden ingedeeld
bij de Pervasive Developmental Disorders (Matson, Box & Francis, 1992). Bovendien kan selectief
mutisme voorkomen bij andere stoornissen, zoals een Post Traumatic Stress Disorder
(Rothbaum & Foa, 1991).
Een kind met PDD-NOS heeft, behalve sociale en communicatieve tekortkomingen, de neiging om zich
te focussen op een enkel gebied en accepteert daarom moeilijk veranderingen in zijn omgeving en
lichaam. Bovendien hebben kinderen, die in de (pre-)puberteit zitten, sowieso last van de
bijbehorende hormonen, die door het lichaam kolken.
Het zou dus een werkbare theorie zou kunnen zijn om uit te gaan van het idee dat het Pervasive
Refusal Syndrome gezien kan worden als een vorm van PDD-NOS, waarbij er een co-morbiditeit
bestaat met een Post Traumatic Stress Disorder (PTSD).
Het staat in zeker vast dat de behandeling zeer intensief moet zijn om zicht op een goede afloop
te krijgen. Vaak houdt dat een opname in een (psychiatrisch) ziekenhuis in. Maar de vooruitzichten
zijn bij een intensieve behandeling goed. Al kan het wel meer als een jaar duren voordat iemand
zich genezen voelt.
