PDD-NOS

Na verschillende testen in het ziekenhuis hebben wij samen besloten naar welke school we onze dochter Julia gingen doen. Bij ons op het dorp heb je één school met best wel grote klassen. Ik zie Julia niet in een klas met 25 kinderen en één Juf. Ik kreeg al medelijden met die juf als ik er aan dacht. Laat staan met Julia zelf!

We houden zo verschrikkelijk veel van haar en ze kan je zo prachtig vertederen, maar dit zou een orkaan veroorzaken in haar hoofd. Nee, de school op ons dorp dat werd niks.

De psychologe heeft toen contact gelegd met een MLK-school (Moeilijk Lerende Kinderen) om het daar te gaan proberen. Ondanks dat we dit zelf hebben gewild, had ik er toch meer moeite mee dan me lief was. Ik was de veiligste persoon voor haar die er was en ze zou over niet al te lange tijd hele dagen bij me weggaan. Naar een andere stad, met een wildvreemde chauffeur mee. Opgehaald met een (zogenaamd) busje en bij een onbekende juf afgeleverd worden. Terwijl ze nog alleen 'mama' fatsoenlijk kon zeggen. Ze was ook nog niet zindelijk en kon haar zelf nog niet aan- en uitkleden. Ze was zo graag bij haar veilige mama. Ik loste zoveel voor haar op en was ook haar leerjuf.

Ik was altijd met haar in de weer en heb veel dingen die ik las en tips die ik kreeg haar aangeleerd. Maar ik heb het met alle liefde gedaan.

Het was vaak moeilijk, maar voor mezelf maakte ik het ook wel eens gemakkelijker. Ik stond eens bij Blokker in de rij voor de kassa en het was weer een drama. Maar ja je kunt niet altijd boodschappen gaan doen zonder Julia. Ik kreeg al van die blikken in de trend van "mens treedt eens op". Maar ik weet, hoe meer aandacht ik aan haar geef, hoe moeilijker ze kan stoppen. Ik hoorde mezelf zeggen: "Ze kan er niks aan doen, ze is autistisch". Er kwam een oh ja en ohoh en klaar was het. Niemand zei meer wat. Met een hoogrode kleur ging ik naar buiten, maar was ook opgelucht tegelijk. Het was er uit voor ik er erg in had.

Ik begon zonder het zelf op dat moment te beseffen aan een verwerkingsproces. Dat duurt trouwens wel lang want terwijl ik dit nu schrijf zit ik nog steeds met een brok in mijn keel.

Ook krijg je wel eens hulp uit onverwachte hoek. Zo lag Julia eens op de vloer in de plaatselijke supermarkt en wou geen kant op. Terwijl ze daar lag te krijsen hadden ze bij de kassa een discussie over "dat kind zou er één van mij moeten zijn, nou dan zou het wel anders gaan". Ik neem het ze niet eens kwalijk hoor, ik dacht daarvoor vast ook zo. De caissière nam het voor mij op en zei heel vriendelijk tegen die mensen dat "niet alles lijkt wat het is", dat er wat aan de hand is met dat meisje op de grond en dat ze bewondering had voor de moeder.

Ik liep stralend naar huis… Ik was zó blij met die onverwachte hulp. Ik ging het redden en ik ging Julia het gelukkigste meisje van de hele wereld maken.

De eerste schooldag brak aan. Dit is iets wat door merg en been gaat als je je vier-jarig kind met een vreemde chauffeur, huilend en krijsend om hulp van mama, mee moet geven. 's Morgens om half 8 weg en pas om half 4 weer terug. Broodtrommeltje mee voor tussen de middag en ik vraag nog aan de chauffeur: "Vergeet je haar niet op te halen vanmiddag?". Nou dan kom je zo'n dag bijna niet door… Dan ben je blij als je goede vriendin bij je aan de deur staat, niks zegt, je aankijkt en begrijpt wat je voelt. Na verloop van tijd gaat dat beter hoor!

Mocht je ooit voor zo'n dag komen te staan denk dan; "we doen het maar voor één ding en dat is om het allerbeste er uit halen voor ons kind".

Voor de andere kinderen in het gezin valt het ook niet mee. Steven is nog steeds makkelijk. Gelukkig ook nog heel goedig van aard. Hij kan erg goed met zijn zus omgaan. We zorgen ook voor voldoende persoonlijke aandacht voor hem. Maar hij word ook wel eens erg moe van haar. Hij baalt wel eens als ze alle aandacht weer opeist en er iets niet door kan gaan omdat zijn zus niet mee werkt.

Handboek PDD-NOS Column: augustus 2008

Laatst was er op zijn school iets naars voor hem gebeurd, grotere jongens hadden gezegd dat zijn zus een mongool was. Helemaal van streek natuurlijk en zei boos, "Ze is geen mongool, ze is PDD-NOS". Maar dat snappen die leerlingen op school natuurlijk niet.

Gelukkig heeft hij veel vrienden en vriendinnen en die hadden hem met zijn allen getroost. Die vrienden komen veel bij ons thuis en kennen Julia ook allemaal. Het woord 'mongool' was voor hem veel erger dan 'PDD-NOS'.

Ik denk wel eens dat het makkelijker zou zijn als je het aan haar ziet dat ze niet is zoals een ander. Julia is een mooie lange blonde meid. Zo op het oog niks aan te zien, dus moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders dat er wat met haar is. Hoeveel mensen er wel niet gezegd hebben tegen mij, oh maak je geen zorgen, het komt wel goed joh! Zo'n achterstand haalt ze wel in. Maar mensen zeggen gauw maar wat. Die weten niet wat autisme inhoudt, het is niet iets wat je vergroeit.

Ook is het heel frustrerend om kinderen van dezelfde leeftijd naast Julia te zien. Ik heb in de familie en vriendenkring heel wat leeftijdgenoten van Julia en dan doet die vergelijking en het zien van haar tekortkomingen erg pijn. Maar ook daar heb ik in de loop van de tijd wel mee leren omgaan.

Inmiddels zit ze nog steeds op de MLK-school. Is ze bijna 6 jaar en gaat het hartstikke goed met haar. Natuurlijk hebben we zijn ups en downs en die zullen er ook altijd zijn. Veel dingen heeft ze afgeleerd en heel veel dingen is ze aangeleerd. Zo heb ik altijd als ik wat wou vragen tegen haar gezegd: "kijk eens in mijn oogjes". Als ik dan oogcontact had dan stelde ik de vraag of vertelde ik het pas en ze moest me aan blijven kijken. Nu lukt dat heel goed. Ten eerste is ze dan niet afgeleid en ten tweede hebben we hier mee bereikt dat ze bijna alle mensen nu wel aan durft te kijken.

Ze gaat zelfs blij op de foto bij een fotograaf, dat hebben we ook anders gezien. Ze had altijd een sip gezichtje op de foto. Als ik naar die foto's kijk, dan zie ik weer hoe ongelukkig ze was en dat breekt mijn hart. Ze is nu een blij meisje en dat doet ons ouders zo goed. Het is zo vreselijk om je kind ongelukkig te zien.

Door heel open erover te praten heb ik het leren accepteren dat ons kind 'anders' is. Ik kan je zeggen, als je eenmaal in die wereld rond loopt, kom je zoveel mensen tegen met kinderen die ook problemen hebben. Veel meer dan je ooit voor mogelijk hebt gehouden en je kan elkaar er zoveel bij helpen. Een luisterend oor kan al zoveel betekenen.

Al met al is het me niet allemaal zo makkelijk gevallen. Ik ben er nog een tijdje flink van overspannen geweest. Uiteindelijk heb ik door veel erover te praten met vooral mijn lieve man, maar ook met een paar goede vriendinnen, mezelf wel terug gevonden.

Gelukkig heeft Julia zelf daar niet zoveel van mee gekregen, die zag mijn tranen wel eens en dan kwam ze me troosten. Ik weer helemaal vertederd als ze haar kleine armpjes uitstrekte. Want kroelen met haar moeder kan ze als de beste. Maar ze snapt nog steeds een stuk minder dan haar leeftijdgenoten, dus kan je veel verborgen voor haar houden en wel eens een leugentje om bestwil doen als dat nodig is. Gelukkig zijn ze positief op school over Julia. Ze verwachten dat ze gaat leren lezen en schrijven, maar dan op haar eigen tempo. Dit kan in een klasje van 12 kinderen met veel jufs. Mocht blijken dat ze het volgend jaar niet red op deze school, dan gaan we weer om de tafel en kijken welke school dan het meest geschikt is voor haar.

Ik hoop oprecht dat iemand wat aan mijn verhaal heeft. Of dat iemand er later als hij of zij er op wat voor manier dan ook er mee te maken krijgt, er nog eens aan terug denkt. Voor ouders met PDD-NOS kinderen wil ik graag nog zeggen vertrouw op jezelf en op je kind. Haal eruit wat eruit te halen valt! Ze hebben er zoveel baat bij, ook al moeten we zelf zo vaak tot 10 tellen. Ze verdienen het allerbeste onze PDD-NOS-sers!

Hellup! Mijn kind is anders! (deel 2)