Dit is een verhaal voor alle ouders die een kind hebben dat "anders is". Voor iedereen die begrijpt wat dat betekent voor zo'n gezin en wat
voor impact dat heeft op je leven. Maar ook hoop ik dat iedereen die hier nog niet mee te maken heeft gehad dit ook leest. Ons ouders, maar
vooral deze "bijzondere kinderen" wat beter gaan begrijpen. Hoe moeilijk het allemaal is voor ze in deze wereld. Als we zwanger zijn hopen we
allemaal op een voorspoedige zwangerschap en een perfecte bevalling. Graag willen we lopen op die zogenaamde roze wolk. Nou die had ik toen
ik voor het eerst beviel van onze zoon Steven. Wat een schat, was zo tevreden, huilde nooit, sliep perfect. Je hoefde maar uhuh te zeggen
als hij iets niet mocht en hij luisterde gelijk. Volgens iedereen het perfecte kind en dus waren wij verwende ouders.
Na 3 jaar kwam de wens voor een tweede kindje. Stilletjes hopen op een meisje, maar natuurlijk zeggen tegen iedereen, "Geeft niet wat het
wordt als het maar gezond is". Niet wetende wat ons te wachten stond.
Op 21 maart 2001 beviel ik in het ziekenhuis van een "gezonde" dochter, onze Julia. Stralender dan stralend lag ik thuis in mijn kraambed met
ons meisje aan mijn zijde. Onze koningswens was uitgekomen.
Maar de problemen begonnen al gauw. Ik had wel eens gehoord over huilbaby's, maar durfde dat woord nog niet uit te spreken. Maar huilen dat
kon ze als de beste! Langzaam maar zeker ging ik twijfelen of toch alles wel goed was met Julia. Op het consultatiebureau zagen ze een
achterstand in ontwikkeling. Te slappe spieren, ze ging niet kruipen en haar spraakontwikkeling was moeizaam en dus begonnen we als eerste
aan fysiotherapie. Gelukkig troffen we een zeer behulpzame en ook begrijpende therapeute aan, die goed luisterde naar ons. Zij begon met
observeren van Julia. Ze gaf adviezen en wat spier oefeningen, waar ik thuis met Julia aan werkte.
Thuis maakte wij ons steeds meer ongerust. Het oogcontact vond ik ook wel apart. Ze keek 'ons' al niet zo makkelijk aan, laat staan een
onbekende. Ze rolde met haar hoofd in bed zo vlug, dat ik het gewoon niet aan kon zien. Ik zat geregeld naast haar ledikantje om haar hoofdje
vast te houden en haar weer rustig te maken. Ze trappelde met haar voetjes en fladderde met haar handjes, vooral in de buggy deed ze dit veel.
Het ergste was het huilen en maar huilen…
In het dorp werd ik al de vrouw met het huilende kind genoemd. Het personeel van de supermarkt bij ons op het dorp hoorde ons van verre al aan
komen, want ze huilde altijd als de winkel in zicht kwam.
Ik heb eens een boek gelezen dat heet, "Storm in je Hoofd" van Fred de Vries (via www.pdd-nos.nl). Ik heb dat in één avond uit gelezen en ben
er veel dingen door gaan leren begrijpen. Vooral waarom het geen pretje voor haar was om die winkels in te gaan. Mensen praten dan tegen het
kind en als ze dan gaan huilen proberen ze het goed te maken met nog meer aandacht. Maar uiteindelijk maken ze het alleen maar erger. Wordt
die onaangename wind in haar hoofd een storm die die dag, niet meer gaat liggen.
Op een gegeven moment kregen we een verwijzing voor het ziekenhuis. Na overleg besloten we haar te laten testen en dan begint de mallemolen.
Kinderarts, psychologe en neuroloog. Voor het eerste onderzoek was een bloed afname nodig en niet zo'n beetje ook, wel 5 buisjes tegelijk. Ik
moet nu nog slikken als ik er aan denk. Julia geeft niet makkelijk bloed net als ikzelf. We hebben daar met 5 man om haar heen moeten hangen
om het voor elkaar te krijgen. Dan nog zo dat de zuster zei "nou met deze hoeveelheid bloed moeten ze de testen maar doen, want meer krijg ik
er niet uit". Ik kan u vertellen toen wij bij bloedafname weggingen keken alle mensen om, die dachten vast dat er een varken was geslacht, zo
hard had ze gegild en gehuild. Ik begreep die mensen wel hoor! Als u daar had gezeten in die wachtruimte had u vast ook met open mond naar
ons gekeken.
Ook moest er een urine test afgenomen worden. Maar zindelijkheid daar had Julia nog nooit van gehoord. Dus verzon de neuroloog dat Julia met
een plasgootje moest rond lopen, 24 uur lang. Nou dat hebben wij geweten! We werden door een verpleegster mee genomen naar een kamertje en
daar werd ons uitgelegd hoe ik dat bij haar vagina moest aanbrengen. Vervolgens moest ze deze handeling zelf 2 keer opnieuw doen voor dat ze
het zelf voor elkaar kreeg, laat staan dat ik dat thuis moest doen! Zo goed en kwaad als het kon ben ik daar mee aan de slag gegaan.
Handboek PDD-NOS Column: juli 2008
Na bloed, zweet en tranen de volgende dag die opgevangen urine weer teruggebracht voor onderzoek. Na weken wachten kwam daar nog niks uit ook!
Voor niets die toestand overhoop gehaald.
Ik pakte alles aan en ging er helemaal voor om alles te laten onderzoeken. Ook verschillende psychologische tests. Maar bij een kind van drie
valt het niet mee om die tests te doen. Het werd bijna een obsessie…
Toen de neuroloog voorstelde nog verder te laten onderzoeken, zijn we gestopt. Hij vermoedde dat daar waarschijnlijk ook niks uitkwam. Het kon
alleen belangrijk zijn voor nog een eventuele kinderwens of om erfelijkheid te bepalen. Nou die kinderwens die was er niet meer.
We konden één kind in het autistisch-spectrum al bijna niet aan, laat staan dat er nog één bij kwam. Je leest overal dat het zo erfelijk is.
Dus geen derde kind voor ons, het was goed zo.
Intussen had Julia een andere fysiotherapeut, een man die heel rustig met haar te werk ging en waar ze goed op reageerde. Ik had ook niet stil
gezeten en was op internet gaan zoeken. Ik kwam de meest verschrikkelijke termen en verhalen tegen en besprak dat met deze fysiotherapeut. In
het ziekenhuis zijn ze zo voorzichtig met uitspraken wat het nou wel eens zou kunnen zijn. We hadden bevestiging nodig van onze 'vermoedens'.
Hij vertelde mij dat hij heel veel ervaring had met autistische kinderen en dat Julia volgens hem daar echt kenmerken van had. Niet om gelijk
te zeggen dat ze autistisch is, maar een variatie daarvan en ik noemde toen de term PDD-NOS, want die kwam ik op internet veel tegen. PDD-NOS
betekent Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. Schrik niet. Ik snapte ook niks van die uitleg.
Ik was toen ook nog een leek en ik denk met mij heel veel ouders die ook met deze benaming te maken hebben voor hun kind. We zijn nou eenmaal
geen doktoren maar gewoon mensen die overbezorgd zijn en het beste voor ons kind willen en willen weten wat ons kind mankeert.
PDD-NOS betekent in zoverre dat het kind een meervoudige ontwikkelingsstoornis heeft. Het is tevens de overkoepelende naam voor stoornissen
waartoe ook het autisme behoort, maar net niet genoeg om het 'echt' autisme te noemen. (Kijk eens op www.balansdigitaal.nl). Ik heb veel
gepraat met deze nieuwe therapeut en mijn ogen gingen nog meer open. Ik ging ook steeds meer begrijpen wat er zo'n beetje aan de hand was en
er vielen steeds meer puzzelstukjes op zijn plaats. Hij kon Julia uit de tent lokken en oefeningen laten doen zonder dat ze er genoeg van
kreeg. Hij stopte haar in een tentschommel en schommelde haar heen en weer, je had geen kind meer aan haar. Ze wou er zelfs bijna niet meer uit.
Ook thuis vond ze het heerlijk om te wiegen in mijn armen en werd daar een stuk rustiger van.
In het ziekenhuis kwam het er langzaam aan ook wel uit dat het te maken had met autisme en ging ze daar fysio en logopedie volgen en observeerde
de psychologe haar met grote regelmaat.
In ons dorp ging ze naar de peuterspeelzaal, dat ging moeizaam. Veel kinderen en veel herrie, die storm werd dan weer aangewakkerd in haar hoofd.
Problematisch voor Julia. Ze speelde liever alleen, maar na een tijdje ging het wat beter.
Thuis was het erg vermoeiend en ik begon zelf oververmoeid te raken en was blij als ik kon gaan werken. Heerlijk, even niet thuis! De zorg
lekker aan papa overlaten. Hij kon er toen beter mee omgaan als ikzelf dus dat kwam ook nog goed uit. Julia luisterde ook veel beter naar hem.
Ook was hij mijn steun en toeverlaat, ik had het niet gered zonder hem en we zaten gelukkig veel op dezelfde lijn.
Onze relatie is er nog sterker door geworden, terwijl je op internet leest dat de meeste gezinnen gescheiden zijn door de problemen die autisme
veroorzaken. Maar het probleem was er. Julia slokte mij meer en meer op en ik begon me steeds meer zorgen te maken over; Hoe nu verder? Kan ze
wel leren? Je bedenkt ineens van alles voor een kind van 3.
Het bekende huisje-boompje-beestje kwam voorbij en dan dacht ik, kan mijn kind dit wel realiseren of blijft ze voor altijd bij ons?
(Wordt vervolgd)
