PDD-NOS

Meisjes met PDD-NOS, een 'milde' vorm van autisme, lopen veel minder de kans om herkend en gediagnosticeerd te worden dan jongens met hetzelfde probleem. Althans, zo suggereren de uitkomsten van een recent bekend gemaakt onderzoek.

Wetenschappers onderzochten een groep van 493 jongens en 100 meisjes, die allemaal last hadden van ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme, PDD-NOS en ADHD. Tot hun eigen verrassing ontdekten ze dat de meisjes hele andere symptomen vertoonden en bovendien minder signalen vertoonden van symptomen, die normaal bij autisme worden aangetroffen. Zo kwam bijvoorbeeld bij meisjes het zogenaamde 'handflappen' veel minder voor.

De onderzoekers, die hun uitkomsten probeerden te verklaren, meenden dat dit kon betekenen dat veel gevallen van autisme en PDD-NOS bij meisjes over het hoofd worden gezien. Op dit moment wordt gedacht dat autisme vier maal vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes, maar deze nieuwste studie lijkt er op te wijzen dat dit toch niet het geval lijkt te zijn. Het is iets wat ik al veel langer heb betoogd: als ontwikkelingsstoornissen voor het allergrootste deel erfelijk zijn dan is het zeer aannemelijk dat het bij zoveel jongens als meisjes evenveel voorkomt. Een mogelijke verklaring voor een 'onderdiagnosticeren' kan zijn dat meisjes andere hormoonspiegels hebben. Daardoor reageren meisjes vaak ook anders op hun problemen. Jongens zullen agressiever reageren en zullen hun 'omgeving straffen' als hen iets dwars zit. Meisjes zullen zich onder dezelfde omstandigheden vaker in zichzelf terugtrekken en 'straffen' daarmee alleen zichzelf.

Alle kinderen, die onderwerp waren van bovengenoemd onderzoek, waren zogenaamd 'high-functioning'. Daarmee probeerde men te zeggen dat ze niet de ernstige symptomen en signalen van het 'klassieke autisme' hadden en als gevolg daarvan nauwelijks interactie zouden kunnen hebben met de onderzoekers. Het is een wat ingewikkelde manier om te zeggen dat in dit onderzoek werd gedaan bij kinderen met PDD-NOS.

Uit het nog te publiceren onderzoek blijkt dat meisjes veel vaker obsessieve interesses vertoonden die om personen en relaties draaiden. Jongens, daarentegen, hadden veel vaker obsessies die met objecten te maken hadden.

Maar wat verder bleek wat dat het obsessieve gedrag van meisjes veel vaker door ouders aanvaard werd dan dat van de jongens. 'Klitten' aan je ouders werd als je een meisje was vaak goedgepraat als aandoenlijk en schattig aanhankelijk of aanhalig gedrag en dat was zelden een reden om het aan artsen als symptoom te melden.

Handboek PDD-NOS Column: oktober 2008

Bovendien blijken de huidige standaardvragenlijsten, bedoeld om de diagnose van autisme of PDD-NOS te kunnen stellen, niet ingericht om dergelijk gedrag te kunnen melden.

Professor Simon Baron-Cohen, een expert op het gebied van autisme en verbonden aan de Universiteit van Cambridge (UK), vond dat deze uitkomsten van het onderzoek belangwekkend waren, maar dat er op dat gebied nog veel te weinig onderzoek was gedaan om al definitieve uitspraken te kunnen doen.

Hij meende ook dat 'we niet voetstoots moeten aannemen dat autisme of Asperger's Syndroom in beide sekses dezelfde uiterlijke kenmerken zullen hebben.' Hij vervolgde dat er vele factoren kunnen zijn die ervoor zouden kunnen zorgen dat een ziektebeeld bij meisjes zowel te vaak of te weinig gediagnosticeerd kan worden.

Dr. Judith Gould van de National Autistic Society vertelde dat haar organisatie van veel te veel vrouwen de klacht had ontvangen dat ze veel te laat in hun leven de juiste diagnose hadden gekregen. Met als gevolg dat een mogelijke behandeling te laat werd aangevangen. Ook zij was het met de uitkomsten van het onderzoek eens: 'De wijze waarop autisme zich in vrouwen openbaart kan zeer complex zijn en kan daardoor eenvoudig gemist worden.'

'Het kan zijn,' zo vervolgde ze, 'dat veel meisjes en vrouwen met autisme als gevolg van misvattingen en stereotypen zelfs nooit worden doorverwezen om een juiste diagnose te krijgen. En die ontbreken dus doodgewoon in de statistieken. En dit betekent op zijn beurt weer dat veel vrouwen, die niet gediagnosticeerd zijn, ook niet de zorg krijgen die ze zo nodig hebben. En dat kan een behoorlijk grote invloed hebben op henzelf, hun leven en hun familie.'

Gould zei ook nog dat ze vermoedde dat de mogelijkheid bestond dat meisjes veel beter dan jongens in staat waren om hun problemen te maskeren om maar niet buiten het gezin of de groep te vallen. 'Karaktereigenschappen, zoals verlegenheid en overgevoeligheid, vaak voorkomend bij mensen met autisme, worden soms gezien als puur vrouwelijke eigenschappen. Als jongens dergelijk gedrag vertonen dan worden al snel de alarmvlaggen gehesen.'

Maar het belangrijkste van dit onderzoek is wel dat nu eindelijk een eerste wetenschappelijke aanwijzing is gegeven dat ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme, PDD-NOS en ADHD, zich bij meisjes en vrouwen anders manifesteert als bij jongens en mannen. En dat is iets wat ikzelf al veel langer had beweerd.

PDD-NOS bij meisjes en vrouwen