PDD-NOS

Toen Leo Kanner in 1943 voor het eerst autisme beschreef werd gedacht dat het een ontstellend zeldzame aandoening was. Niet meer dan één per 10.000 kinderen zou last hebben van het probleem. Tegenwoordig is het zo algemeen dat sommige schattingen uitgaan van een voorkomen van één kind per 100 dat aan autisme of aan de 'mildere' vormen PDD-NOS en Asperger's Syndroom zou kunnen leiden. Iedereen kent in zijn of haar directe omgeving wel iemand met de diagnose autisme PDD-NOS of die diagnose eigenlijk zou moeten hebben. Er bestaan treurigstemmende statistieken, die lijken aan te tonen dat deze stoornissen al decennialang aan een onstuitbare opmars bezig zijn. In de media verschijnen met enige regelmaat berichten dat er daarom sprake moet zijn van een heuse epidemie en dat het einde daarvan nog lang niet in zicht is.

Nu zijn statistieken per definitie al voor velerlei uitleg vatbaar en een gevleugelde uitspraak luidt daarom: 'There are lies, damned lies and statistics'. Zonder dat je de achtergrond van de getallen weet zijn statistieken volstrekt nutteloos.

Natuurlijk worden ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme en PDD-NOS, tegenwoordig veel vaker dan vroeger gediagnosticeerd, maar dat betekent niet automatisch dat ook dat deze problemen vroeger niet bestonden. Het is zeer goed mogelijk dat autisme en PDD-NOS vroeger net zo vaak voorkwamen als nu het geval is. Wat veranderd is is dat het nu pas als zodanig herkend en benoemd wordt, terwijl een deel van de groei van de aantallen ook heel goed kan worden verklaard doordat het probleem bij artsen, ouders en leraren veel bekender is geworden.

Volgens mij zijn de eisen, die de moderne samenleving aan kinderen stelt, niet een oorzaak van het vaker ontstaan van autisme of PDD-NOS, maar het speelt wel degelijk een rol doordat de problemen sneller aan het licht komen wanneer kinderen onder druk worden gezet.

In de medische wereld wordt bij de diagnose van alle bekende psychologische problemen gebruik gemaakt van de criteria die beschreven staan in een handboek, het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, afgekort tot DSM. Pas toen in 1980 de derde versie van dat handboek, de DSM-III, uitkwam, werd autisme daarin als mogelijke diagnose voor het eerst opgenomen. Latere versies verbreedden de criteria ook nog eens een keer waardoor nog meer kinderen in aanmerking kwamen voor het krijgen van de diagnose. PDD-NOS werd in 1987 een officiële diagnose met het verschijnen van de gereviseerde derde versie, de DSM-III-R. Asperger's Syndroom, een vorm van PDD-NOS, die gekarakteriseerd wordt door de afwezigheid van de communicatieve problemen, werd pas in 1994 voor het eerst in de DSM-IV opgenomen. De schattingen lopen wat uiteen, maar algemeen wordt nu gedacht dat 50% tot 75% van de toename van de gevallen te verklaren is als gevolg van de opname in de DSM van de 'mildere' diagnoses van PDD-NOS en Asperger's Syndroom.

Handboek PDD-NOS Column: september 2008

Eigenlijk zijn de bestaande criteria voor autisme en PDD-NOS zo ruim opgesteld en zijn voor zoveel interpretaties vatbaar dat - en dat geldt zeker voor PDD-NOS of Asperger's Syndroom - vrijwel iedereen wel in aanmerking zou kunnen komen voor een diagnose PDD-NOS of Asperger's Syndroom. Er bestaat immers nog steeds geen wetenschappelijke test die ondubbelzinnig kan aantonen of iemand wel of niet een ontwikkelingsstoornis heeft en dus is een diagnose nog steeds de meest goede interpretatie van de aanwezige symptomen en signalen die een arts of psycholoog kan maken.

Kinderen die voorheen de diagnose zwakzinnig of schizofreen zouden krijgen, krijgen nu de meer correcte diagnose van autisme, PDD-NOS of Asperger's Syndroom. Je kunt deze ontwikkeling daarom ook heel duidelijk in een grafiek zien: de hoeveelheid kinderen met de diagnose zwakzinnigheid en schizofrenie nam precies op hetzelfde moment af toen de hoeveelheid kinderen met autisme, PDD-NOS en Asperger's Stoornis begon toe te nemen.

Diagnoses zijn niet alleen tijdgebonden, maar ook cultuurgebonden. Zelfs de meest recente versie van de DSM erkent dat er zulke verschillen bestaan. Als voorbeeld geef ik het in Korea geaccepteerde syndroom met de naam 'shin-byung' waarvan de eerste fase gekarakteriseerd wordt door angsten en somatische klachten (algemeen gevoel van zwakte, duizeligheid, angsten, anorexia, slapeloosheid, en maag- en darmproblemen), terwijl wat latere klachten bestaan uit dissociatie en bezeten zijn door voorouderlijke geesten. In de westerse wereld wordt schouderophalend tegen dit soort syndromen aangekeken, maar in het Verre Oosten is het geloof in de voorouderlijke geesten nog springlevend.

Een ander aspect van deze groep van ontwikkelingsstoornissen is ook dat het taboe zo langzamerhand is verdwenen. Vroeger werden kinderen met een probleem zoals autisme en PDD-NOS vaak 'weggestopt' in een tehuis of fabriek en werd er niet over gepraat omdat je als ouders de schuld van het probleem kreeg aangepraat. Het is nog niet zo gek lang geleden dat men dacht dat autisme het gevolg was van liefdeloze, kille moeders, die daarom het stigma van 'refrigerator mother' ('koelkastmoeder') kregen opgeplakt. Tegenwoordig wordt zoveel aandacht aan de problemen besteed dat het sociaal veel meer aanvaardbaar is geworden. Ouders zoeken tegenwoordig zelfs actief naar de juiste diagnose omdat dat kan betekenen dat er de zo noodzakelijke vroegtijdige extra hulp aan het kind kan worden gegeven.

Het valt dus duidelijk aan te tonen dat de toename van het aantal kinderen met autisme, PDD-NOS en Asperger's Stoornis voor het allergrootste deel te verklaren is door het moment dat de definities voor deze ontwikkelingsstoornissen voor het eerst in de DSM zijn opgenomen en in latere versie steeds verder zijn verruimd.

Autisme, de nieuwe epidemie?