Jolijn van Harten - student journalistiek
Anne kijkt je niet aan als je met haar praat en loopt vaak straal langs je heen. Ze gaat haar eigen
gang en begint te schreeuwen en huilen als iets niet naar haar zin gaat, of als ze een spin ziet. Ze
is ongemotiveerd en maakt ongepaste en kwetsende grapjes. Anne is een vervelend, asociaal en
onopgevoed meisje. Tenminste dat zou je vinden als je niet wist dat ze aan de aan autisme verwante
contactstoornis PDD-NOS lijdt.
Anne stormt het huis in. Zonder iemand te groeten gaat ze naar boven en trekt ze snel haar
paardrijdkleren aan. Terwijl ze beneden haar laarzen aantrekt roept ze naar haar moeder in de
keuken: “Ik eet niet mee, hoor. Want ik moet paardrijden”. Nog voordat haar moeder iets terug kan
zeggen is ze al naar buiten. “Als het aan haar ligt eet ze nooit mee. Ze bepaalt het liefst alles
zelf en als iemand anders iets voor haar bepaalt, bijvoorbeeld dat ze mee moet eten, wordt ze vaak
heel boos. Dan gaat ze schreeuwen en huilen en weigert ze gewoon mee te doen”, vertelt Anne’s moeder.
Vreemd gedrag
Toen Anne op haar vierde nog met maar een paar woorden sprak, was het voor haar ouders wel duidelijk:
er is iets niet helemaal normaal bij haar. De vele testen die volgden mochten helaas niet baten. Door
de structuur die ze thuis kreeg wist ze zich steeds weer goed aan te passen aan haar omgeving. En
toch was ze heel anders dan de andere kinderen van haar leeftijd. Haar broer vertelt: “Anne had maar
weinig vrienden en zat liever alleen op haar hurken bij haar fiets terwijl ze het wiel rondjes liet
draaien”. Lachend voegt hij eraan toe: “Anne kan ook niet inschatten wanneer iemand een grapje maakt.
Daar hebben mijn zus en ik vroeger wel misbruik van gemaakt. Ze kwam er dan pas na een paar dagen
achter dat haar schoenen niet groeiden als je ze elke dag water geeft”.
Handboek PDD-NOS Column: 2009
VPas toen ze op haar twaalfde in de pubertijd begon te komen en er zowel op school als in haar
lichaam heel veel ging veranderen, werd duidelijk hoe 'gestoord' Anne eigenlijk was. Alle
veranderingen blokkeerden haar, waardoor haar sociale gedrag achteruit ging. Na weer een jaar van
testen kreeg Anne’s vreemde gedrag eindelijk een naam: Pervasive Developmental Disorder -Not Otherwise
Specified (PDD-NOS).
“Ik ben toch niet gek?”
Met het benoemen van het probleem is het probleem natuurlijk nog niet opgelost en dat gebeurt
ook nooit. Want PDD-NOS is een stoornis waarmee je wordt geboren en dat nooit meer over gaat.
Toch kon er met de vaststelling van deze stoornis professionele hulp ingeschakeld worden om zowel
Anne als haar ouders te begeleiden bij het omgaan met PDD-NOS. Maar voordat ze haar kunnen helpen,
moet Anne eerst wel accepteren dat ze ‘anders’ is en dat vindt ze heel moeilijk: “Ik ben toch niet
gek? Ze doen daar alsof ik gehandicapt ben.”
Het liefst houdt Anne contact met mensen af en als het echt moet kijkt ze je niet aan in je ogen.
Dat maakt dat veel mensen vinden dat ze niet sociaal overkomt. Ze begrijpen haar niet en Anne begrijpt
hen niet, want ze doen zo vaak iets anders dan ze zeggen. Als ze blij kijken of lachen, zijn ze
helemaal niet altijd blij. “Anne vindt het moeilijk om in te schatten wanneer een grapje niet leuk
meer is”, vertelt haar zusje. “Toen Anne tien jaar was aten keer heel veel mensen bij ons mee.
Tijdens het eten ging Anne ineens op haar stoel staan en heel raar doen. Natuurlijk moest iedereen
lachen en sindsdien gaat ze heel vaak gek doen op haar stoel als er mensen mee eten. Ze snapt niet
dat het niet grappig meer is als je vijftien bent.”
