Jaargang 7
Nummer 5 - mei 2009
Sigrid Landman - schrijver

Mijmeringen over een autistisch brein (deel 1)

Mijn hele leven lang ben ik veel bezig met het analyseren van mezelf. Voordat ik wist dat ik Asperger had, snapte ik veel dingen niet. Nu kan ik veel dingen wel plaatsen, maar lastig blijft het soms wel, allemaal.

Al een jaar lang hebben we als gezin hulp van Autimaat. Dit is een stichting, opgericht door Colette de Bruin, die zich richt op het begrijpen en verder helpen van mensen met autisme. Velen van jullie kennen haar boek: Geef me de Vijf, met de beroemde 5 puzzelstukjes, namelijk wie, wat, waar, hoe en wanneer.

Om het leven voor iemand met autisme overzichtelijk te maken, moet je dus duidelijk zijn. Wanneer ik met Kim naar de bibliotheek wil, moet ik dat niet plompverloren zeggen als ze de taxi uitkomt. Grote kans dat ze dan stampend door het huis loopt. Ze wilde immers met haar vriendinnetje spelen.

Nee, het beste is, om voordat ze naar school gaat te zeggen: We gaan vanmiddag na schooltijd naar de bieb. Je gaat met mama, we gaan op de fiets en Jasmijn kan op dinsdag komen spelen.

Dat is duidelijk en afgebakend, maar helaas gaat niet alles in het leven zo. Soms wil je ergens om 10 uur zijn en heeft de trein vertraging. Daar heeft de stichting ook iets op bedacht. Je kunt dan gaan relativeren: Je kunt denken: Iedereen heeft wel eens vertraging. Je kunt de persoon waarmee je hebt afgesproken, bellen en de situatie uitleggen enz...

In de praktijk blijkt het echter heel moeilijk om te relativeren. Het voorbeeld van de trein geeft al een probleem, omdat niet duidelijk is, wanneer de trein dan wel aankomt.

Bij mezelf merk ik dat ik veel heb aan hoe, wat, waar, wie en wanneer. Als iemand zegt: "Ik bel je wel" kon ik daar vroeger niets mee. Nu vraag ik concreet om een tijd en als iemand vaag blijft doen, denk ik bij mezelf: Als die en die volgende week donderdag nog niet gebeld heeft, bel ik hem/haar. Dit werkt vrijwel altijd en scheelt een hoop paniek als ik al wachtend op, niet teruggebeld wordt.

Het rare is, dat ik heel sterk reageer op dingen die onduidelijk zijn. Wanneer ik een zwemwedstrijd heb, vraag ik een bepaalde persoon alleen om te rijden, als het echt niet anders kan. Mevrouw komt me namelijk bij voorkeur 20 of nog meer minuten te laat ophalen. En het gekke is, wanneer iemand maar 1 minuut overtijd is, klopt mijn: wie, wat, waar, wanneer en hoe niet meer. Want de "wanneer" is niet meer duidelijk.

Iemand zonder autisme relativeert en denkt: Ach, ze zal wel komen. Zelf ben ik na 5 minuten al helemaal geflipt, omdat ik denk dat ze nooit meer zal komen en ik mijn wedstrijd zal missen.

Wij als ouders moeten Kim dus leren om situaties te relativeren, maar dat is dus heel moeilijk, omdat ik het zelf ook niet kan. Ik vind het moeilijk uit te leggen. Het is gelukkig wel een hulpverlener met verstand van autisme. Toen hij merkte dat hij 5 minuten te laat zou komen, belde hij daarover op.

Maar wat moet ik, als de taxi de straat inrijdt en Kim is één van haar my little pony schoentjes kwijt. Stampvoetend staat ze dan in de kamer. Eerst moet ze dat schoentje hebben. Maar ze moet dit taxi in! Ik kan het me goed voorstellen, maar ik kan haar niet helpen.

Relativeren lijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Je kunt wel zeggen: Iedereen is wel eens iets kwijt, maar dat slaat als een tang op een varken, want je moet het schoentje NU terug hebben.

Ik probeer de methode wel toe te passen, doe dat ook al jaren op mezelf, maar dat lukt alleen als ik een afdoend alternatief kan bedenken. Dus als iemand niet op de afgesproken tijd belt, zelf bedenken dat ik die persoon "morgen" zelf zal bellen.

Maar in veel situaties kun je er niets aan doen en dan flip ik dus totaal. Uitgerekend op de dag daar ik naar mijn uitgeefster moest om het over mijn boek te hebben, sprong er iemand voor de trein.



Handboek PDD-NOS Column: mei 2009

De trein kwam meer dan een kwartier te laat (een kwartier dat ik handenwringend en in mezelf pratend doorbracht, want daar kan ik niet mee omgaan), maar ik zou nog net mijn aansluiting kunnen halen. Stopt de trein vlak voor het station, omdat hij niet binnen mocht rijden. Toen had ik het helemaal niet meer en was er kortsluiting in mijn hoofd.

Relativeren kon helemaal niet meer, want als de trein niet gauw zou doorrijden, zou ik mijn aansluiting missen. Tot overmaat van ramp was er een misverstand, dat mijn volgende trein ook niet zou rijden. Dat soort situaties kan ik niet aan en ik flipte dus helemaal. Ik met mijn IQ van 141 stond handenwringend op en neer te springen op het perron. Beschamend gewoon... Het is allemaal goed gekomen, omdat mijn trein toch bleek te rijden, maar toch.

En zulke situaties zijn er regelmatig. Zo had ik eens 2 dagen geen telefoon. Ik werd er knettergek van, want ik zou gebeld kunnen worden en was niet bereikbaar. Ik werd er letterlijk ziek van...

Als ik had geweten dat de telefoon over 2 dagen gemaakt zou zijn, had ik er wel mee kunnen leven, maar juist dat niet weten hoe of wat, is moordend.

En vanmorgen deed mijn hyve het dus niet. Ik kon geen berichten openen en hij gooide me er steeds uit. Ik raakte er helemaal van in de war en was best overstuur. Ik had geen zin meer om te gaan werken en bleef ook veel te lang zitten. Ik pakte mezelf bij elkaar en bedacht ineens: Waarom ben ik zo overstuur? Is het echt omdat hyves er even uit ligt? Nee, want ik heb het hele weekend geen hyves bij de hand gehad, omdat ik op vakantie was. Maar ik wist wel: maandag ga ik weer op hyves.

Nu wist ik echter niet, wanneer het weer gemaakt zou zijn. Was ik vanmorgen thuis geweest, dan had ik voortdurend mijn hyves gecheckt, en was er verder niets uit mijn handen gekomen. Dan was ik bang geweest dat ik nooit meer op hyves zou kunnen.

Want in plaats van relativeren, lijkt het wel of iemand met autisme, zich de meest vervelende scenario's in het hoofd haalt. Wanneer mijn zwemvriendin mij niet op tijd komt ophalen, denk ik meteen dat ze me vergeten is, of dat ze helemaal niet komt. Denken: Ze kan in de file gestaan hebben, of ze is altijd wat laat, helpt niets.

Ik ben er wel in aan het leren hoor. Zo is het goed geweest dat ik vanmorgen moest werken. Het werk leidde toch een beetje af. Je moet wel. Maar het feit dat ik te laat weg ging en zelfs te laat op mijn werk was, zegt genoeg.

Hoe is het mogelijk dat iets als een slecht werkende hyves me zo uit het lood kan brengen? Wat zeker net zo erg is, is dat dingen eerst opgelost moeten zijn, voordat ik verder kan. Zo moet deze column eerst af, voordat ik met Kim kan gaan eten. Die is net thuisgekomen en wil met alle geweld een 1 aprilmop bedenken. Mijn hoofd staat daar echter niet naar, want ik ben met mijn gedachten hierbij.

Wanneer zo'n hyve het niet doet, neemt dat al mijn gedachten in beslag en kan ik eigenlijk niet gaan werken. Een klein dingetje wordt dan heel groot. Ik ben al heel blij dat ik het fenomeen doorzie, maar makkelijk is het niet, want je moet van alles en kunt het je niet permitteren je gedachten door iets volledig in beslag te laten nemen.

En dan denk ik: waar gaat het eigenlijk over. Over een hyve, die er nog geen half uurtje uitligt! Jawel. En dat is zo beschamend. Relativeren is denk ik één van de moeilijkste dingen voor iemand met autisme.

Later borduur ik hier wel op verder. Kim vraagt nu mijn aandacht en of ik het wil of niet, ik moet een 1 aprilgrap bedenken.

Bestel het boek van Sigrid Landman, 'Moederen met autisme', hier: