Je hebt het als ouders niet gemakkelijk als een kind autism, ADHD of een andere ontwikkelingsstoornis heeft. Je hebt bijna nooit een ogenblik rust, je kunt je kind geen moment alleen laten, je maakt je ieder moment van de dag zorgen en je vraagt je af of dat kind ooit zelfstandig zijn plaats in de samenleving kan innemen.
Je voelt je soms depressief en hebt gevoelens van hopeloosheid.
Die hopeloosheid bij ouders heeft op zijn beurt weer gevolgen voor het welzijn van ouders zelf en hun vermogen om in de behoeften van hun kinderen te voorzien.
Een onderzoek bekeek het effect van maladaptief gedrag bij kinderen met een Autism Spectrum Disorder (ASD) op ouderlijke hopeloosheid. Maladaptief is gedrag dat slecht is aangepast aan bepaalde omstandigheden. De steekproef omvatte 68 ouders van kinderen met autisme tussen de 3 en 18 jaar. De bevindingen toonden een significant positief verband aan tussen maladaptief gedrag bij de kinderen en hopeloosheid bij de ouders[1].
Het interventieproces voor kinderen met een Autism Spectrum Disorder (ASD) is onlosmakelijk verbonden met de psychische problemen van hun ouders, zoals hopeloosheid, wat een negatieve invloed heeft op de veerkracht negatief. Het kan daardoor indirect invloed hehebben op de effectiviteit van interventies voor hun kinderen. Omdat ouders altijd de meest aangewezen personen zijn om hun kinderen vaste patronen bij te brengen, zijn zij ook degenen die voortdurend tegen muren aanlopen als het die dag opnieuw nutteloos en zinloos is geweest. Als er weer een dag voorbij is gegaan waarin alles tegen zat kan iedereen begrijpen dat je er soms helemaal doorheen zit. Dat je het gevoel hebt dat je er alleen voorstaat en dat de hele wereld tegen je is.
Handboek PDD-NOS Column: october 2025
Verzorgers van kinderen met Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) en Autism Spectrum Disorder (ASD) ervaren ook veel meer stress dan verzorgers van zich normaal ontwikkelende kinderen, maar er is slechts weinig onderzoek gedaan dat de kwaliteit van leven (Quality of Life, afgekort tot QoL) van verzorgers evalueert.
Een onderzoek had als doel de associatie van QoL van verzorgers bij kinderen met ASD en/of ADHD te beschrijven. Deze studie omvatte kinderen met ADHD en/of ASS die tussen september 2018 en augustus 2020 in een enkele pediatrische specialistische kliniek werden geobserveerd[2]. Verzorgers werden geclassificeerd als zij die zorgden voor kinderen met alleen ASS, alleen ADHD of kinderen met beide aandoeningen (ADHD + ASS).
De steekproef omvatte verzorgers van 931 kinderen. De meerderheid van deze kinderen was mannelijk (74,7%) en tussen de 6 en 12 jaar oud (57,8%). Verzorgers van kinderen met alleen ADHD hadden significant minder kans om hulpeloosheid of hopeloosheid te rapporteren en moeite met het praten te hebben over de gezondheid van hun kind met anderen. Verzorgers van kinderen met ADHD + ASS rapporteerden eveneens een grotere kans op moeite met het samen nemen van beslissingen als gezin en moeite met het samen oplossen van gezinsproblemen. De zorg voor kinderen met ADHD en/of ASS heft een behoorlijke negatieve invloed op de kwaliteit van leven van de verzorger, zo luidde de voorspelbare conclusie.
[1] Enav et al: Maladaptive behaviors in children with autism and parental hopelessness: The moderating role of parental reflective functioning in Autism Research : 2023
[2] Bar et al: Quality of Life Among Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder and Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Cross Sectional Study in Journal of Autism and Developmental Disorders : 2024
