ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN (of DEVELOPMENTAL DISORDERS)
Or call it winter, which, being full of care,
Makes summer's welcome thrice more wish'd, more rare.
(William Shakespeare: Sonnet LVI)
Een inleiding
PDD-NOS is een ontwikkelingsstoornis. Ontwikkelingsstoornissen behoren in de psychologie tot een groepje van
psychologische stoornissen, die zelf weer behoren tot een grotere familie van stoornissen, die gewoonlijk al worden
gediagnosticeerd in de eerste levensjaren van een kind. Al deze stoornissen hebben gemeen dat ze vermoedelijk het
gevolg zijn van een klein genetisch of biochemisch probleem in de hersenen, dat ontstaan is tijdens de ontwikkeling van
die hersenen gedurende de zwangerschap.
De symptomen van deze hersenafwijking kunnen variëren van zeer ernstig tot zeer mild. Tegenwoordig gebruikt men het
concept van een glijdende schaal (continuüm), waarop het al of niet aanwezig zijn van deze symptomen wordt afgezet,
alsmede de aard en de ernst daarvan, en hun mogelijke onderlinge interactie.
Globaal gezien hebben de bedoelde symptomen van dit probleem de volgende uiterlijke verschijningsvormen: een behoorlijk
abnormale of zwakke ontwikkeling van sociale interactie (omgang met andere mensen) en communicatie (taal in al zijn
facetten), alsmede een beperkt repertoire van activiteiten en interesses. In de volgende hoofdstukken zullen al deze
symptomen verder worden uitgelegd.
Het lijkt erop dat al dit soort kinderen de hele dag worden geprikkeld of juist onvoldoende worden geprikkeld. De
oorzaak daarvan wordt gezocht in het niet of niet juist kunnen verwerken van de informatie, die via de zintuigen
binnenkomt. Bovendien lijken er problemen te bestaan bij de informatie-uitwisseling tussen de beide hersenhelften.
De kinderen met de ernstigste (meervoudige) ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme (ook wel autistische stoornis genoemd),
bevinden zich aan de ene zijde van de genoemde glijdende schaal.
Aan de andere zijde van die glijdende schaal bevinden zich de kinderen met enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen,
specifieke ontwikkelingsstoornissen of meervoudige ontwikkelingsstoornissen in een mildere vorm. Onder enkelvoudige
ontwikkelingsstoornissen vallen kinderen met aandachtstekortstoornissen (ADHD en ADD), kinderen met een zeer onhandige
motoriek (DCD/clumsiness), kinderen met specifieke leerstoornissen (woordblindheid en rekenblindheid) en kinderen met
een omschreven zwakte in het begrijpen van de sociale context. Onder specifieke ontwikkelingsstoornissen vallen kinderen
met stoornissen als Asperger's stoornis, Rett's stoornis en Childhood Disintegrative Disorder (CDD). Beschrijvingen van
de meeste van deze ontwikkelingsstoornissen zijn elders in dit handboek opgenomen .
Tussen de twee uitersten op de glijdende schaal zit een groep kinderen met ontwikkelingsstoornissen, zonder duidelijke
grenzen, die wordt aangeduid met de term PDD-NOS (Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified). Het woord
'pervasive' heeft in de Nederlandse taal geen echte evenknie en dient in deze context te worden vertaald met 'in alles
(alle delen van de hersenen) doordringend'.
Mijn theorie is dat autisme en PDD-NOS meervoudige ontwikkelingsstoornissen zijn, die samengesteld zijn uit meerdere
enkelvoudige ontwikkelingsstoornissen. De ernst van de aanwezige enkelvoudige stoornissen bepaalt de ernst van de
samengestelde meervoudige stoornis. De symptomen lijken diverser te worden naarmate kinderen lichtere vormen van
PDD-NOS hebben. Kinderen met PDD-NOS zullen daardoor ook zeer uiteenlopend gedrag vertonen.
Nog even een beetje extra
Soms vraagt het kind met een ontwikkelingsstoornis zoveel aandacht dat broertjes en/of zusjes een tekort aan aandacht kunnen
krijgen. Om vervolgens soms op een negatieve manier om aandacht proberen te vragen. Waak hier als ouders voor. Ga apart met
deze broertjes en/of zusjes leuke en speciale dingen doen, zodat ook zij jullie liefde en aandacht voelen.
De opvoeding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis vergt emotioneel en lichamelijk extra veel van beide ouders. Zoek
daarom doelbewust naar die kleine, kostbare momenten van rust en ontspanning.
Het komt ook regelmatig voor dat de ouders zich erg machteloos voelen of dat er zelfs spanningen ontstaan in de relatie tussen
de ouders onderling. Bovendien krijgen ouders nogal eens te maken met onbegrip van familie of kennissen. Uiteraard is dit
het gevolg van het feit dat men aan de buitenkant niet kan zien dat er iets met het kind aan de hand is. Dat het speciaal is.
Jarenlang sprak men over de afkorting MBD, dat aanvankelijk stond voor Minimal Brain Damage, ofwel een lichte hersenbeschadiging.
Toen bleek dat de veronderstelde lichte hersenbeschadigingen niet konden worden aangetoond werd de betekenis van de afkorting
gemakshalve maar Minimal Brain Dysfunction, ofwel een lichte stoornis in het functioneren van de hersenen. De oorzaak van
MBD werd vroeger vaak toegeschreven aan een tijdelijk zuurstofgebrek in de hersenen tijdens de geboorte, maar dat lijkt thans
ontkracht te zijn. Zeker zeer jonge kinderen kunnen behoorlijk lang zonder zuurstof voordat dit een blijvend effect heeft op
het latere functioneren van de hersenen. De conclusie die hieruit getrokken kan worden is dat ook MBD reeds voor de geboorte
aanwezig moet zijn geweest en dus waarschijnlijk een ontwikkelingsstoornis was.
Zuurstoftekort rond de geboorte blijkt 'slechts' bij 6% van de op tijd geboren kinderen met spasticiteit en bij 1% van de kinderen
met een geestelijke achterstand de oorzaak van hun hersenproblemen te zijn. Al lang voor hun geboorte zijn die kinderen in de
problemen, zoals ook blijkt uit hun groeivertraging in de baarmoeder. Een moeilijke baring of een baring die te vroeg of te
laat optreedt is nogal eens het gevolg van een probleem in de hersenontwikkeling van het kind in de baarmoeder.
Ook met betrekking tot MBD waren er al vroeg deskundigen die de aandoening als een verzameling symptomen beschouwden. Zo stelde
bijvoorbeeld Touwen in 1978: "De term MBD heeft slechts betrekking op een groep van afwijkende gedragssymptomen. MBD is
geen diagnose." Dat inzichten die destijds over MBD bestonden vandaag de dag nog evenzeer op PDD-NOS van toepassing zijn, blijkt
ook uit hetgeen Schmitt in 1975 over MBD opmerkte: "Het is ongebruikelijk in de geneeskunde zo'n graad van vaagheid en zo'n
onscherpe begrenzing toe te staan. Het is ook een schadelijke diagnose: ze staat ons toe milieufactoren over het hoofd te
zien, etiketteert kinderen op depreciërende wijze en moedigt aan tot het gebruik van medicamenten."
Herkenbaar voor ouders van kinderen met PDD-NOS?
(Voor meer informatie over dit onderwerp adviseren wij het volgende boek)
Waar komt het (niet) door?
Zoals gezegd denkt men dat de meeste gevallen van ontwikkelingsstoornissen het gevolg zijn van kleine genetische of biochemische afwijkingen in de hersenen.
Ook overmatig alcoholgebruik (ook van de vader kort voor de conceptie!), stofwisselingsstoornissen of infectieziekten (bijv: herpes simplex of rode hond, opgelopen tijdens de zwangerschap) kunnen invloed hebben gehad bij het ontstaan van deze kleine genetische of biochemische afwijkingen. De mogelijke rol van smaakversterkers (ve-tsin ofwel natriumglutaminaat), de (azo-)kleurstoffen, en conser-veermiddelen is nog onderwerp van onderzoek. Wij gaan uit van de theorie dat het gebruik van sommige van deze stoffen op PDD-NOS gelijkend gedrag opwekt of versterkt. Maar zeker geen PDD-NOS doet ontstaan!
De vaccinatie tegen bof, mazelen en rode hond (de BMR-prik) leidt niet tot autisme. Dat hebben onderzoekers van het Deense centrum voor epidemiologie in 2002 al vastgesteld op basis van de gegevens van meer dan 500.000 kinderen.
Gevaccineerde kinderen hadden zelfs acht procent minder kans op autisme, zo bleek. Bij de autistische kinderen was er geen enkel verband tussen de datum van vaccinatie en het aan het licht treden van autisme.
Deze Deense studie is een direct gevolg van een eerdere publicatie die in 1998 in The Lancet verscheen. Daarin beschreven onderzoekers van het Royal Free Hospital and School of Medicine in Londen een zeldzame darmaandoening bij twaalf autistische kinderen. Bij acht van die twaalf kinderen kwamen volgens de ouders kort na de BMR-vaccinatie de symptomen aan het licht. Veel wetenschappers waren van mening dat het aantal onderzochte kinderen te klein was om een dergelijke conclusie te kunnen en mogen trekken. Desondanks waarschuwde onderzoeksleider Andrew Wakefield publiekelijk voor een mogelijk verband tussen vaccinatie en autisme. Dat nieuws leidde tot grote onrust en in enkele landen tot een daling van de vaccinatiegraad. Voor de WHO was dat reden om op te roepen tot vervolgonderzoek.
Sinds de publicatie in The Lancet zijn er inderdaad verschillende studies geweest die het verband tussen BMR en autisme onderzochten. In geen van de onderzoeken kon er een verband worden aangetoond. Maar omdat de studies in omvang en opzet niet overtuigend genoeg waren, bleef de onduidelijkheid voortbestaan. Tot deze Deense studie.
Het feit dat de maatschappij steeds ingewikkelder en veeleisender wordt, en waardoor kinderen aan steeds hogere verwachtingen en eisen moeten voldoen, is geen oorzaak voor het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen, maar het zorgt er wel degelijk voor dat ontwikkelingsstoornissen eerder worden opgemerkt en als een probleem worden ervaren.
Ontwikkelingsstoornissen ontstaan zeker niet door psychologische trauma's als gevolg van een verkeerde opvoeding, kindermishandeling of incest. Laat je als ouder daarom ook nooit een onnodig schuldgevoel aanpraten door een onwetende buitenstaander!
De aanpak
Ouders zijn, zoals altijd natuurlijk, de allerbelangrijkste bondgenoot van en voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis. Ouders zullen immers altijd onvoorwaardelijk van hun kinderen blijven houden. En instinctief zullen ouders al vroeg de signalen oppikken dat hun kind speciaal is. Dat het extra zorg, aandacht en liefde nodig heeft.
Maar voordat een kind met een ontwikkelingsstoornis doeltreffend geholpen kan worden is het belangrijk om te weten wat er precies met hem of haar aan de hand is. Laat een zo duidelijk mogelijke diagnose stellen. Stel vast hoe het kind in elkaar steekt en waar het veel of nauwelijks problemen mee heeft. De opvoeding van kinderen met een ontwikkelingsstoornis stelt zonder twijfel bijzondere eisen aan hun ouders en leerkrachten.
Kinderen met een ontwikkelingsstoornis zijn het meest gebaat bij een overzichtelijke en voorspelbare omgeving. Dit geldt zowel thuis als op school. Dit maakt het voor het kind eenvoudiger zich goed te gedragen. Het aanpassen van de omgeving wordt 'structuur' genoemd. Men dient structuur aan te brengen in de tijd, de ruimte en de regels die men gebruikt. Structuur in tijd betekent elke dag hetzelfde doen op hetzelfde tijdstip. Structuur in ruimte betekent bijvoorbeeld spullen een vaste plek geven, iedereen een vaste plek aan tafel geven of slechts met één spelletje tegelijk laten spelen, zo weinig mogelijk rommel laten slingeren en dus opruimen. Duidelijke regels en afspraken kunnen een situatie voor het kind overzichtelijk(-er) maken. Ook de communicatie met het kind moet zo duidelijk mogelijk zijn. Soms helpt het om de aandacht van het kind te vangen door eerst oogcontact te maken of eerst zijn naam te noemen. Ook is het belangrijk om korte, begrijpelijke zinnen te gebruiken en om slechts één opdracht tegelijk te geven.
Het is belangrijk om gewenst gedrag te belonen, bijvoorbeeld door het geven van een complimentje of een klein cadeautje. Beloning werkt in de meeste gevallen beter dan straf en is dus een belangrijk hulpmiddel om het gedrag van het kind positief te beïnvloeden.
Het is dus beslist geen eenvoudige taak waar men als ouders voor staat. Het kan daarom soms van belang zijn om enige begeleiding te krijgen bij de opvoeding in de vorm van gesprekken of een oudercursus. Het geeft ook zeker steun om lid te worden van een vereniging van ouders van soortgelijke kinderen. Soms heeft het kind met een ontwikkelingsstoornis zelf zoveel last van het probleem, dat hulp voor het kind, individueel of in groepsverband, zinvol kan zijn.
Medicijnen kunnen soms iets helpen, maar kunnen het probleem nooit oplossen. Ze kunnen echter helpen om het kind wat rustiger of beter bereikbaar te maken. Daardoor dient men altijd het eventuele gebruik van medicijnen samen te laten gaan met een vorm van gedragstraining of gedragstherapie (zie ook Behandeling van PDD-NOS en Ritalin)
Daarnaast is het belangrijk dat de school waar het kind naartoe gaat kan inspelen op de specifieke behoeften van dat kind. Voor sommige kinderen is speciaal onderwijs noodzakelijk, anderen functioneren - eventueel met wat extra hulp - goed binnen het gewone onderwijs. Laat echter nimmer een leerkracht op de stoel gaan zitten van de ouder of medicus. Onthoudt altijd dat een leerkracht slechts is ingehuurd om zo goed mogelijk les te geven en op een wijze die optimaal is afgestemd aan de aan zijn zorg toevertrouwde leerlingen. Dus hij is degene die zich dient aan te passen aan het niveau van de leerlingen.
Later
De puberteit kan zeker een extra moeilijke fase zijn, maar dit is niet altijd het geval. Bij de meeste kinderen gaat het juist beter en verminderen de problemen. Zij leren zich uiteindelijk toch in voldoende mate aan te passen (adaptief gedrag) aan hun omgeving. Bij sommigen nemen de problemen echter juist toe en kan de ontwikkelingsstoornis zelfs overgaan in een andere psychologische stoornis. Soms is dat dan een dwangneurose (obsessive compulsive disorder), die vaak wordt gekenmerkt door een obsessieve hang naar perfectie, orde en netheid. Dit is dan een vorm van adaptief gedrag om rust in een innerlijke chaos te scheppen.
Ouders van een kind met een ontwikkelingsstoornis hebben uiteraard vragen over hoe het later met hun kind zal gaan. Zal het in staat zijn een (beroeps-) opleiding af te maken, een baan te vinden en voor zichzelf te zorgen? Het is natuurlijk lastig om in algemene zin te voorspellen hoe zo'n kind (of zelfs ieder kind) zich in de toekomst zal ontwikkelen. Maar in het verleden waren er toch ook kinderen met autisme en PDD-NOS en de meeste zijn ook probleemloos volwassen geworden. Ook op dit punt zal wetenschappelijk onderzoek meer duidelijkheid moeten verschaffen.
Over een aantal ontwikkelingsstoornissen verschijnen soms berichten dat kinderen, die daaraan lijden, later crimineel
gedrag kunnen gaan vertonen. Bovendien wordt gesteld dat deze kinderen zich later vaker en sneller aan verslavingen
(sigaretten, alcohol, drugs engokken)
te buiten gaan. Er wordt naar deze onderwerpen onderzoek gedaan, waarbij ook het probleem van 'nature' (genetica), 'nurture' (opvoeding) en zelfs 'culture' (cultuur) wordt bekeken. Wij kunnen op deze plaats en op dit moment al duidelijk stellen dat dit onderzoek niets zal opleveren. Een kind met een ontwikkelingsstoornis reageert onvoldoende op zijn omgeving. Hij kan de lange termijn effecten van zijn handelen vooraf niet goed genoeg inschatten. Zo'n kind zal derhalve steeds die keus maken die hem op korte termijn voordeel oplevert. Dus hij neemt impulsief dingen weg zonder echt te snappen dat het niet hoort. Hij gebruikt alcohol omdat hem dat prettig doet voelen. En waarom mag je jezelf niet voortdurend goed voelen? Het kind is en blijft naief en zijn 'kortzichtigheid' levert dus voor de buitenwereld ongewenst gedrag op.
Tot slot:
Hoe langer wij met de materie van PDD-NOS omgaan, hoe meer wij het gevoel krijgen dat ieder van ons tenminste spoortjes van PDD-NOS in zich draagt.
Niemand is perfect en het label PDD-NOS wordt derhalve slechts opgeplakt op anderen die, in vergelijking met ons (imperfecte) zelf, iets afwijken.
WAT EXTRA INFORMATIE OVER PDD-NOS
De psychologische term PDD-NOS is de afkorting van Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified. In het Nederlands wordt dat ongeveer vertaald als: een in alles (alle gebieden van de hersenen en daardoor dus het gedrag) doordringende Ontwikkelingsstoornis, die niet op een andere manier (psychologisch) te benoemen is.
Het is een zogenaamde 'ondergrens' conditie, waarin sommige, maar niet alle kenmerken en symptomen van autisme of een andere duidelijk omschreven ontwikkelingsstoornis (zoals Rett's stoornis, Asperger's stoornis of Childhood disintegrative disorder) zijn geïdentificeerd of behaald. De symptomen zijn dus niet ernstig genoeg om de (onderste) grens van de criteria van autisme te kunnen behalen. Daardoor kan de diagnose van autisme niet worden gesteld, maar de patiënt kan niet als 'normaal' worden geclassificeerd. Aan deze patiënten wordt vervolgens de 'ondergrens' diagnose PDD-NOS gesteld.
PDD-NOS wordt vaak niet correct benoemd als kortweg PDD. De term PDD benoemt de familie van condities waartoe autisme en PDD-NOS allebei behoren. PDD zelf is nooit een diagnose, terwijl PDD-NOS dat wel is.
De term Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified (PDD-NOS), wordt soms ook nog wel eens (verouderd) aangeduid als 'atypische persoonlijkheidsstoornis', 'atypische PDD' of 'atypisch autisme'.
PDD-NOS is als mogelijke opgenomen in het Amerikaanse psychologische handboek, de DSM-IV-TR (zie hieronder), om gevallen te omvatten waarbij er een aantoonbare tekortkoming is in sociale interactie, communicatie en/of stereotype gedragpatronen of interesses, maar wanneer de volledige kenmerken voor autisme of een andere duidelijk omschreven ontwikkelingsstoornis niet zijn gehaald. Het dient benadrukt te worden dat deze 'ondergrens' conditie daardoor impliciet wel benoemd is, terwijl er toch geen specifieke richtlijnen voor het stellen van een diagnose PDD-NOS bestaan. Terwijl tekortkomingen in relaties met leeftijds-genootjes en ongewone gevoeligheden kenmerkend zijn, vertonen de sociale vaardigheden minder gebreken dan bij autisme het geval is. Het gebrek aan definities voor deze relatief heterogene groep van kinderen levert problemen op voor het wetenschappelijk onderzoek naar deze condities.
Kinderen met PDD-NOS komen pas later onder professionele aandacht dan kinderen met autisme omdat hun intelectuele tekortkomingen minder ernstig zijn. Het kind met PDD-NOS is dus 'normaler' dan een kind met autisme en valt daardoor minder op.
Karakteristieken
Kinderen met autisme of PDD-NOS variëren heel erg in hun vaardigheden, intelligentie en gedrag. Sommige kinderen spreken niet, anderen hebben slechts een beperkte spraak, die vaak zich herhalende zinsdelen, gesprekken of gespreksonderwerpen inhouden (echolalie). Kinderen met een wat betere taalvaardigheid hebben toch vaak de neiging om maar over een kleine reeks onderwerpen te praten en hebben problemen met abstracte concepten. Zich herhalende speelvaardigheden, een beperkte hoeveelheid interesses, terwijl beperkte sociale vaardigheden ook vaak ook waar te nemen zijn. Ongewone reacties op zintuiglijke informatie (bijv: harde geluiden, licht, bepaalde texturen of kleuren van voedsel of kledingstukken) zijn ook regelmatig aanwezig.
De DSM
Ook binnen de Nederlandse psychiatrie wordt vooral het classificatiesysteem gebruikt van de American Psychiatric
Association, welke is opgenomen in het psychologische handboek, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
(DSM).
De DSM-IV-TR (Vierde versie-Text Revision) verving in 2000 de DSM-IV uit 1994. De DSM-IV-TR verschilt slechts van de
DSM-IV doordat hij tekstueel iets is aangepast aan de meest recente psychologische inzichten. Met betrekking tot ons
aandachtsgebied van de ontwikkelingsstoornissen zijn slechts de diagnostische criteria van het Syndroom van (Gilles
de la) Tourette iets aangepast. Een nieuwe versie, de DSM-V, wordt niet eerder dan in mei 2013 verwacht.
Het is belangrijk om te begrijpen dat de DSM slechts handreikingen geeft voor het stellen van een diagnose van alle (in de westerse wereld) wetenschappelijk aanvaarde psychologische stoornissen. Het heeft dus totaal niets te maken met (het voorstellen van) een medicatie of een behandelplan.
Voorbeeldvoorval
Onze zoon Ids, geboren in 1994 en (op het moment van het voorval) vier jaar oud, heeft de diagnose PDD-NOS en dat levert dus herkenbare probleempjes op.
Toen we bijvoorbeeld voor het eerst met onze zoon op vakantie gingen, hebben we hem zo goed mogelijk proberen voor te bereiden op wat er komen ging. We vertelden hem dat hij een lange tijd in de auto moest zitten en dat hij daarna een tijdje in een ander huis zou gaan wonen. Het lukte allemaal wonderwel. Hij heeft uren zonder problemen in de auto gezeten en voelde zich direct thuis in onze vakantiewoning. Hij trof een vriendinnetje die hem goed begreep en ze speelden dagelijks met elkaar.
Het enige probleem was dat, indien we plotseling besloten iets anders te gaan doen, zoals wandelen of winkelen, onze zoon zeer onrustig werd.
We hadden op een dag het plan opgevat om eens iets te gaan ondernemen en we waren naar een bos gegaan waar, onder andere, roofvogels werden getoond. Onze zoon had zich kennelijk onvoldoende kunnen aanpassen. Hij werd helemaal hysterisch en we konden niets meer met hem beginnen. We hadden hem dus te onvoorbereid uit zijn (nu) vertrouwde omgeving gehaald en konden niets anders doen dan weer naar onze vakantiewoning terug te keren.
Vervelend voor onze zoon omdat hij een slechte dag had gehad, vervelend voor de andere kinderen omdat de dag voor hen ook verpest was en ze daardoor andere attracties niet hebben kunnen zien. En vervelend voor onszelf, als ouders, omdat wij een leuke dag hebben moeten laten schieten.
Tot slot:
Voor ieder probleem, hoe groot ook, bestaat wel een eenvoudige oplossing. En die blijkt altijd fout.
VERSCHILLEN EN OVEREENKOMSTEN
Omdat de diagnostische criteria van de verschillende ontwikkelingsstoornissen nogal op elkaar lijken, bestaat de kans dat bij dezelfde criteria
verschillende diagnoses kunnen worden gesteld. Of andersom. Het ligt dan aan degene die die diagnose stelt. Juist daarom moeten ouders meer kennis
hebben van de nuances en problemen die bestaan bij de verschillende ontwikkelingsstoornissen.
Verschillen tussen autisme en PDD-NOS
Autisme en PDD-NOS zijn allebei meervoudige ontwikkelingsstoornissen, waarvan de kenmerken erg op elkaar lijken, maar waarbij die kenmerken bij autisme duidelijker waarneembaar zullen zijn. Gewoonlijk is het kind een jaar of drie oud wanneer ouders beginnen te begrijpen dat hun kind speciaal is. Soms zullen ouders echter aangeven dat ze zich direct na de geboorte al wat zorgen hadden gemaakt bijvoorbeeld omdat het kind niet normaal reageerde op bepaalde sociale prikkels. Autisme en PDD-NOS zijn psychologische stoornissen, die de vaardigheid van een kind om te communiceren, het begrijpen van taal en (spel-)regels en het relateren naar anderen beïnvloeden.
In het diagnostisch handboek DSM-IV, gebruikt om psychologische stoornissen te classificeren, behoren autisme en PDD-NOS alle twee tot het omvangrijke hoofdstuk 'Pervasive Developmental Disorders' ofwel ontwikkelingsstoornissen. Een diagnose van autisme wordt pas gesteld indien iemand zes of meer van de twaalf aldaar genoemde symptomen vertoont. Deze symptomen bestrijken drie grote gebieden: sociale interactie, communicatie en gedrag. Wanneer kinderen wel afwijkend gedrag vertonen, maar niet geheel aan de genoemde criteria voor autisme voldoen, kunnen zij de diagnose PDD-NOS krijgen.
Omdat er veel gelijkenis is in uiterlijke verschijningsvormen van autisme en PDD-NOS, zijn de behandeling en onderwijsbehoefte voor beide diagnoses in principe hetzelfde. De behandeling van PDD-NOS zal echter minder intensief behoeven te zijn dan die van kinderen met autisme. En zullen kinderen met PDD-NOS natuurlijk vaker in het basisonderwijs (en zelfs voortgezet onderwijs) kunnen blijven deelnemen dan kinderen met autisme.
Autisme komt in ongeveer 2 tot 5 gevallen voor per 1.000 geboorten. PDD-NOS in ongeveer 5 tot 15 gevallen. De onzekerheid die deze getallen tot uitdrukking brengen, geven al aan dat er behoorlijke variaties mogelijk zijn in de wijze van diagnosticeren. Deze ontwikkelingsstoornissen komen vermoedelijk vier keer vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Het ontstaan van autisme en PDD-NOS is vermoedelijk het gevolg van een klein genetisch of biochemisch probleem in de hersenen (zie verder Autisme: genetica en oorzaken). Deze theorie is echter nog niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd om algemeen aanvaard te zijn.
Autisme en PDD-NOS zijn geen vorm van zwakzinnigheid of verstandelijke handicap. Sommige autistische mensen kunnen zeer intelligent zijn. Men zegt zelfs dat de grote geleerde Albert Einstein aan autisme (of aan dyslexie of aan ADHD) heeft geleden. Wijzelf zeggen dat, gezien het feit dat hij toch een redelijk sociaal leven heeft gehad, hij dus waarschijnlijk wel PDD-NOS zal hebben gehad.
Maar zou misschien niet ieder genie lijden of geleden hebben aan een ontwikkelingsstoornis? Een genie zal zich immers extreem sterk en langdurig op een zeer smal vakgebied moeten richten (hyperfocussen). Iets dat toch bij uitstek een duidelijk indicatie voor het aanwezig zijn van autisme of PDD-NOS is. Pas als waanzin en een zucht naar machtsmisbruik samenvallen met het voorkomen van een ontwikkelingsstoornis kunnen we een persoonlijkheid krijgen als Adolf Hitler, die daardoor een hele wereld in vuur en vlam kan zetten.
Autisme is niet het 'savant'-syndroom. Sommige autistische mensen zijn 'savants' (bijv: als instant rekenmachine), maar de meeste zijn het niet.
Kinderen met autisme of PDD-NOS zijn soms 'begaafd' en hebben dan een hoge 'normale' intelligentie. De meeste zullen echter een normale intelligentie hebben, terwijl een aantal zwakzinnig zal zijn.
Sommige medische onderzoekers zien autisme of PDD-NOS liever niet als een stoornis, maar vinden het vruchtbaarder om van een achterstand te spreken. Vooral omdat sommige autistische kinderen wel degelijk in staat zijn 'adaptief gedrag' aan te leren. Daarbij geldt: hoe vroeger je daarmee begint, des te beter. Als het centrale zenuwstelsel nog niet helemaal is volgroeid staat het nog open voor 'alternatieve routes'.
(Bestel hier het ontroerende boek over een jongen met autisme die op zoek gaat naar de moordenaar van de hond van zijn buurvrouw)
Verschil tussen PDD-NOS, dyslexie, ADHD en ..?
In de wetenschap, iedere tak van wetenschap, wordt gespecialiseerd. In veel gevallen lijkt dat heel logisch omdat niemand in deze ingewikkelde tijd alles van zijn eigen vakgebied kan weten. De wetenschap specialiseert zich, onderzoek wordt daardoor steeds ingewikkelder. Het gevaar bestaat dus dat een wetenschapper zich zodanig specialiseert dat hij niet meer kan weten dat een andere wetenschapper een soortgelijk onderzoek doet in een naastgelegen vakgebied. Zo'n wetenschapper is dus iemand die je kunt vergelijken met iemand die in een smalle, helverlichte steeg loopt. Hij kan alles in zijn eigen steeg duidelijk zien, maar ziet niet dat iemand anders vrijwel naast hem ook in zo'n soort steeg loopt.
En ja, hoe fijnschaliger de specialisatie, hoe minder iemand het overzicht, het totaalbeeld kan behouden. Vergelijk het maar met suiker (de specialisatie) en de suikerbiet (het totaalbeeld). Kan een wetenschapper, door suiker te bestuderen, ooit nog ontdekken hoe een op een akker groeiende suikerbiet met zijn groene bladertooi eruit ziet? Wij dachten van niet
In de psychologie bestaat hetzelfde gevaar. Waarom krijgen kinderen met soortgelijk gedrag en soortgelijke symptomen soms andere diagnoses? Soms heeft dat slechts te maken met het feit dat een arts gebruik maakt van de kennis van zijn laatst ontvangen bijscholing, cursus of checklist. Dus als hij als laatste een bijscholing heeft gedaan in PDD-NOS zullen veel patiëntjes van hem die diagnose krijgen. En soms heeft dat eenvoudig te maken met de grote overlappingen van de symptomen, die bestaan tussen de verschillende ontwikkelingsstoornissen.
Want als een kind snel afgeleid is, heeft hij dan een aandachtstekortstoornis (ADHD) of is het een tekortkoming in sociaal gedrag (PDD-NOS) omdat het hem niet interesseert? Als een kind problemen heeft met schrijven, heeft hij dan een schrijfstoornis (dyslexie) of is dat onderdeel van een breder communicatieprobleem (PDD-NOS)?
Als wij een kind verlegen vinden, is het kind dan echt wel verlegen of houdt hij afstand omdat hij zich onzeker voelt? En als wij een kind onzeker vinden is hij dan echt wel onzeker of heeft hij een probleem in de sociale interactie (het niet kunnen begrijpen van de ingewikkelde sociale spelregels) en zondert hij zich daarom af? Is onzekerheid het probleem of een symptoom?
Wij hebben het gevoel dat zelfs de DSM-IV een beetje in de val is getrapt van verregaande specialisatie. Ontwikkelingsstoornissen zijn een groot en sterk onderverdeeld hoofdstuk in de DSM-IV. Als autisme en PDD-NOS algemene vormen zijn van ontwikkelingsstoornissen, waardoor het gedrag van kinderen wordt beïnvloed, dan betekent dit al dat er een gradatie moet zijn. Het verschil tussen autisme en PDD-NOS is dus al een geobserveerd verschil in de ernst van de problemen. Tegelijkertijd weten we dat zo'n onderverdeling niets zegt over het feit of kinderen in alle gevallen evenveel last hebben van deze ontwikkelingsstoornis. Er kan meer of minder achterstand zijn in de drie brede aandachtsvelden (sociale interactie, communicatie en beperkte interessen). Ieder individu is uniek en reageert uniek op zijn omgeving en zijn problemen.
Dus als een kind de diagnose ADHD krijgt heeft hij dan slechts een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit? Of is het beter om te stellen dat hij PDD-NOS heeft, waarbij het gebrek om zich te concentreren soms leidt tot hyperactiviteit, maar het kind als achterliggende oorzaak het probleem heeft dat het kind een beperking heeft in sociale interacties.
Deze visie opent de weg naar andere oplossingen. Als Ritalin soms helpt voor kinderen met ADHD, dan zou een arts ook kunnen besluiten om Ritalin voor te schrijven aan kinderen met PDD-NOS om in ieder geval een deel van diens probleem aan te pakken. Andersom kan gehoopt worden dat sommige medicijnen, voedingssupplementen en gezonde voeding, die soms voorgeschreven of aanbevolen worden voor autisme en PDD-NOS, ook kunnen helpen voor, bijvoorbeeld ADHD, dyslexie en anorexia nervosa.
Soms wordt deze kijk op problemen een holistische visie genoemd. Een kind is nooit een statistische of medische combinatie van problemen. Het is een uniek levend wezen.
Autisme, PDD-NOS, McDD en MDD
De Oostenrijkse psychiater Dr. Leo Kanner (1894-1981) was in 1943 de eerste die autisme als stoornis beschreef. Daardoor werd autisme in het begin ook wel Kanner's syndroom genoemd. Hij rapporteerde over elf kinderen, die een schijnbaar aangeboren gebrek aan interesse in andere mensen hadden. In tegenstelling daarmee waren deze kinderen zeer geïnteresseerd in ongebruikelijke aspecten van hun 'levenloze' omgeving. Na deze eerste beschrijving van autisme bleek dat de eerste tientallen jaren daarna in het teken stonden van een gebrek aan consensus over de precieze definitie van bepaalde aspecten van het syndroom, waardoor verder onderzoek behoorlijk belemmerd werd. Bovendien werd aangenomen dat autisme later overging in meer ernstige vormen van geestelijke stoornissen in volwassenen, in het bijzonder schizofrenie. Het idee dat autisme een vroege uitingsvorm van schizofrenie zou zijn maakt in ieder geval duidelijk dat ook de term schizofrenie in het verleden zeer ruim werd ingevuld. Bovendien was het lastige van het gebruik van het woord 'autisme' door Kanner, dat het woord in eerste instantie al sinds 1912 werd gebruikt om de in zichzelf gekeerde manier van denken te beschrijven die bij schizofrenie wordt aangetroffen. Het duurde vele jaren voordat het onderzoekers duidelijk was geworden dat autisme en schizofrenie twee totaal verschillende ziektebeelden waren.
Maar toch bleef het idee hangen dat autisme samen met schizofrenie een bepaald continuüm vormde. Tot in de jaren 70 van de vorige eeuw kregen kinderen met autisme vaak het label 'jeugd schizofrenie' opgeplakt, maar de laatste dertig jaar is die term toch langzamerhand in onbruik geraakt.
Dachten we.
Want er zijn, volgens recent Amerikaanse onderzoek, kennelijk kinderen, die alle kenmerken vertonen van autisme (en PDD-NOS), maar schijnbaar ook die van de emotionele instabiliteit en de gestoorde gedachteprocessen, die op schizofrenische symptomen lijken. Men heeft voor deze specifieke stoornis de term Multiplex Developmental Disorder (MDD) of Multi-complex Developmental Disorder (McDD) verzonnen. De diagnostische criteria voor autisme houden zich immers slechts bezig met sociale, communicatieve en sensori-motorische symptomen, zonder dat enige aandacht wordt besteed aan de mogelijke gedachtenstoornissen.
Het is echter bijzonder lastig om bij een kind met autisme vast te stellen of deze de bij schizofrenie horende problematische gedachten heeft. Genoemd worden dan plotselinge, irrationele inbreuken op normale gedachten, magische gedachten, verwarring tussen realiteit en fantasie, en waanideeën zoals paranoïde gedachten of fantasieën over het hebben van speciale krachten.
Het grote probleem van een kind met autisme is immers het gebrek aan (of een stoornis in) communicatie. Want hoe moeten we in hemelsnaam vaststellen wat zijn precieze gedachtenwereld is terwijl we niet eens weten wat hij bij benadering denkt en voelt. Dat een kind met autisme of PDD-NOS soms angstig, achterdochtig en argwanend gedrag vertoont kan eenvoudig op twee verschillende wijzen worden verklaard. Ten eerste ervaren kinderen met autisme of PDD-NOS soms dat de wereld en dus hun omgeving veel te snel gaat om te kunnen bevatten. Ten tweede kan er natuurlijk een comorbiteit bestaan tussen autisme of PDD-NOS en schizofrenie. Het is dus onnodig een aparte term te verzinnen.
Nog verwarrender is het dat in Nederland door medici de term McDD of MDD wellicht gebruikt gaat worden om PDD-NOS nader te specificeren. Sommigen van hen vinden de term PDD-NOS kennelijk te vaag en te veelomvattend om als diagnose gebruikt te worden. Dus krijg je krampachtige onderverdelingen als: PDD-NOS, subtype MDD of McDD.
Anderen menen weer dat MDD een andere term voor PDD-NOS kan zijn omdat het woord 'pervasive' in het Nederlands niet juist vertaald kan worden.
Een vervelende ontwikkeling menen wij. Drie totaal verschillende stoornissen met diagnoses, die dezelfde naam zouden moeten krijgen. Dat kan alleen maar tot verwarring leiden. En dat is nu juist iets waar we al genoeg last van hebben.
PDD-NOS is wel degelijk een goed te hanteren diagnose voor kinderen en ouders. Met een diagnose PDD-NOS, waarbij deze stoornis ruim wordt geïnterpreteerd, kunnen ouders, gewapend met de kennis uit ons Handboek PDD-NOS, de strijd met deze ontwikkelingsstoornis aangaan.
PDD-NOS en hoogbegaafdheid
De laatste tijd horen we steeds meer berichten over het mogelijke samenvallen van PDD-NOS met hoogbegaafdheid.
In dit Handboek PDD-NOS schreven we al eerder dat PDD-NOS een ontwikkelingsstoornis is waarbij problemen optreden op het sociale vlak en op het communicatieve vlak, terwijl er ook een hang moet zijn tot 'sameness'. Dat laatste kan zo'n beetje vertaald worden als: Dat alles hetzelfde moet blijven.
Bovendien moet PDD-NOS gezien worden als een stoornis die als 'een schil' om iemands persoonlijkheid en intelligentie zit. Het beïnvloedt dus niet de persoonlijkheid en intelligentie, slechts het gedrag en diens kijk op de wereld om hem heen. PDD-NOS kan daarom ook nooit gezien worden als een vorm van zwakzinnigheid of verstandelijke handicap. Daardoor kunnen sommige mensen met PDD-NOS wel degelijk zwakzinnig zijn, maar anderen kunnen zeer intelligent zijn.
Natuurlijk heeft de PDD-NOS een invloed op het functioneren en het prestatieniveau van een kind. Maar dat heeft veel meer te maken met de onderliggende problemen. Wanneer er problemen zijn op het sociale vlak en op het communicatieve vlak dan kun je ook begrijpen dat het voor een kind met PDD-NOS gewoon niet belangrijk is om zich met die zaken bezig te houden. En als het zich niet bezig houdt met socialisatie en communicatie dan heeft het effectief meer tijd om zich met andere zaken bezig te houden.
Bovendien heeft de hang naar 'sameness' ook een neiging tot rituelen, vasthouden aan vaste gebruiken en gewoonten, en hyperfocussen tot gevolg. Als alles hetzelfde moet blijven in je omgeving en in jezelf, dan ligt een sterk richten op die weerstand tegen veranderingen voor de hand. Het kind creëert daarmee vastigheid en zekerheid in zijn omgeving en in zijn hoofd door middel van vaste patronen en vaste interessegebieden.
En als gevolg van al die problemen, die in meer of mindere mate kunnen optreden bij deze ontwikkelingsstoornis, kan het dus voorkomen dat een kind zich zo sterk op een bepaald onderwerp kan richten dat ouders het gevoel krijgen dat hun kind hoogbegaafd kan zijn.
En eigenlijk hebben ze dan nog niet geheel ongelijk. Hun kind is hoogbegaafd op één of enkele zeer specifieke en afgebakende interessegebieden. Maar de problemen, die bij PDD-NOS horen, blijven uiteraard bestaan.
Maar het is altijd wel degelijk van het grootste belang om het kind zoveel mogelijk aan te spreken op zijn intellectuele capaciteiten. Het is een goed idee om te blijven kijken wat er binnen de mogelijkheden van het kind ligt.
Want wij hebben altijd de neiging om onszelf en anderen aan te spreken op onze zwakke punten, terwijl het veel misschien veel zinvoller zou zijn om ons te richten op de sterke punten. Wanneer wij de nadruk gaan leggen op de sterke punten van een kind met PDD-NOS zal hij zich veel beter in zijn vel voelen zitten. En zal de faalangst, die bij deze kinderen toch altijd op de loer ligt, op een afstand kunnen worden gehouden.
Hoe beter hij zich trouwens in zijn vel voelt zitten betekent bovendien dat hij meer tijd heeft en meer openstaat voor het spelenderwijs opdoen van zijn sociale en communicatieve vaardigheden.
Doen wat je goed kunt is doen wat je leuk vindt. Moeten doen wat je niet kunt is voor deze kinderen een dagelijkse strijd. Want er is al zoveel wat niet helemaal lukt op die leeftijd. Of je nu PDD-NOS hebt of niet.
Het star en niet creatief vasthouden aan regels kan voor het begrijpen van een wetenschap als wiskunde juist van het allergrootste belang zijn. In het verlengde van die wiskunde liggen de computerwetenschappen. En daarin kun je nog steeds miljonair worden. Bill Gates (van Microsoft) is ook niet een van de meest sociale en communicatieve mensen, die je kunt tegenkomen. Wel de rijkste. En hij zit vast ook heel goed in zijn vel.
(Voor meer informatie over dit onderwerp adviseren wij het volgende boek)
Tot slot:
Een wijs man heeft eens gezegd: 'Genius is more often found in a cracked pot than in a whole one'.
SYMPTOMEN EN SIGNALEN VAN PDD-NOS
Natuurlijk zijn het de ouders die als eerste het gevoel krijgen dat hun kind speciaal is en dat het zich wat anders ontwikkelt en gedraagt dan andere kinderen. Gewoonlijk zijn kinderen een jaar of drie, vier oud voordat ze genoeg duidelijke symptomen en signalen vertonen om de ouders naar een diagnose te laten zoeken. Zeker bij kinderen met PDD-NOS is er geen enkel vast patroon van symptomen en signalen. Het is dus belangrijk om te begrijpen dat er een erg grote verscheidenheid te zien is bij kinderen met PDD-NOS. Alle kenmerken van gedrag, welke in dit hoofdstuk zullen worden beschreven, komen voor bij deze kinderen, maar één kind zal zelden alle symptomen en signalen vertonen. En al zeker niet op hetzelfde moment. Geen enkel kind met PDD-NOS zal ook dezelfde graad of intensiteit van de stoornis vertonen. PDD-NOS kan mild zijn, waarbij het kind slechts een paar duidelijke symptomen vertoont wanneer het zich thuis of op school bevindt. Andere kinderen kunnen een meer ernstige vorm van PDD-NOS hebben, waardoor ze problemen zullen ondervinden in alle facetten van hun leven.
Omdat autisme en PDD-NOS zich op een 'glijdende schaal' bevinden, lijken alle klinische punten, beschreven in dit hoofdstuk, op die welke beschreven zijn in de literatuur voor autisme.
Vroege symptomen en signalen
Autisme en PDD-NOS behoren tot de meest voorkomende psychologische stoornissen die bij kinderen worden aangetroffen.
Artsen zouden daarom eigenlijk ieder kind routinematig moeten screenen.
Want hoe eerder je het weet, hoe vroeger je met een behandeling begint en hoe beter gewoonlijk het resultaat zal zijn.
Het zijn altijd de ouders die de allereerste signalen opvangen. Vaak melden zij dat ze al heel snel het gevoel hebben gehad dat het kind 'anders' was of 'anders' reageerde.
Met dat gevoel kan voorlopig nog maar bitter weinig gedaan worden.
Ouders zouden moeten letten op de volgende vroege signalen, die op PDD-NOS kunnen wijzen:
· Een kind brabbelt en/of gebaart nog niet op de leeftijd van 12 maanden;
· Een kind spreekt nog geen enkelvoudige woorden op de leeftijd van 16 maanden;
· Een kind spreekt nog geen tweevoudige woorden op de leeftijd van twee jaar of het lijkt dat het zijn taalvaardigheid is verloren.
Een checklist, waarmee de vaardigheden van een kind op bepaalde ijkpunten en bij bepaalde leeftijden steeds kunnen worden nagegaan, is ook een zeer handig instrument.
Tekortkomingen in oogcontact
Sommige heel jonge kinderen met PDD-NOS hebben de neiging om oogcontact te vermijden en maar weinig interesse te vertonen
in de menselijke stem. Jonge kinderen met PDD-NOS zullen een tekort aan oogcontact blijven vertonen. Recent onderzoek lijkt
te wijzen op het feit dat kinderen met autisme en PDD-NOS niet of slecht gezichten kunnen onthouden en herkennen.
Wanneer in een testomgeving aan kinderen met autisme een groot aantal foto's van onbekenden en bekenden wordt getoond
dan laat een EEG geen verandering in de hersenactiviteit zien wanneer een bekend gezicht voorbij komt. Ook lijken zij,
wanneer er gesproken wordt, meer op de mond te letten dan op de ogen en de daarbij behorende gezichtsuitdrukkingen.
Ze 'missen' dus een deel van de communicatieve onderdelen dat nodig is om een gesprek te voeren. Mede daardoor lijkt
het alsof zij mensen als voorwerpen zien.
Tekortkomingen in sociaal gedrag
Jonge kinderen met PDD-NOS zullen gewoonlijk niet hun armen heffen om opgepakt te worden, zoals kinderen dat normaal gesproken wel doen. Het lijkt wel of genegenheid hen maar weinig uitmaakt en ze vertonen tevens zelden duidelijke gelaatsuitdrukkingen. Als gevolg hiervan gaan ouders vaak denken dat hun kind misschien slechthorend of slechtziend is. Bij kinderen met minder ernstige tekortkomingen is het gebrek aan sociale terugkoppeling minder duidelijk zodat het pas aan het licht zal komen als het kind een jaar of twee, drie is.
Later kunnen ze kietelen leuk vinden of ze kunnen passief fysiek contact accepteren. Ze zullen geen typisch aanhankelijk of aanhalig gedrag ontwikkelen en het kan lijken dat er een gebrek bestaat om zich emotioneel te binden. Ze zullen hun ouders gewoonlijk niet door het huis volgen. De meeste van die kinderen vertonen gewoonlijk niet de normale angst voor verlating of voor vreemden. De kinderen kunnen een vreemde bijna net zo vrij en ongedwongen benaderen als ze dat bij hun ouders doen (hiervoor gebruikt men soms de Engelse term Active but Odd). Veel van deze kinderen vertonen een gebrek aan interesse voor het zijn bij of spelen met andere kinderen. Ze kunnen zelfs andere kinderen actief vermijden.
Later in hun jeugd zullen zulke kinderen een grotere bewustheid van of gehechtheid krijgen aan hun ouders en andere bekende volwassenen. Toch zullen sociale problemen blijven voortduren. Ze zullen nog steeds moeilijkheden houden met deelname in groepsspelletjes en met het vormen van diepe, gelijkwaardige relaties. Sommige kinderen met minder ernstige vormen van PDD-NOS kunnen wel degelijk betrokken raken bij spelletjes met en van andere kinderen.
Als deze kinderen ouder worden, kunnen ze zich aanhankelijker en vriendelijker gaan gedragen met hun ouders en broertjes en zusjes. Ze zullen echter nog steeds problemen houden met het begrijpen van de complexiteit van sociale relaties. Sommige individuen met minder ernstige tekortkomingen kunnen een hang naar (oppervlakkige) vriendschappen vertonen. Maar het duidelijke gebrek aan reacties op de interesses en emoties van vriendjes en andere mensen, en tevens het onvermogen om humor te begrijpen, zal vaak tot resultaat hebben dat deze kinderen dingen zeggen of doen die de ontwikkeling van vriendschappen vertraagt.
Beperkingen in non-verbale communicatie
Als ze nog jong zijn kunnen kinderen met PDD-NOS het concrete gebaar ontwikkelen waarbij ze ouders bij de hand pakken en hen zo het object aanwijzen dat door hen gewenst is. Ze doen dit vaak zonder de normale daarbij behorende gelaatsuitdrukking. Kinderen met PDD-NOS doen gewoonlijk niet mee aan spelletjes die imitatie inhouden. Ze zullen minder dan normale kinderen het gedrag van ouders nadoen en komt het proces van wederkerigheid (belangrijk voor de opvoeding) moeilijker tot stand.
In hun midden of late kindertijd zullen zulke kinderen weinig gebaren gebruiken, zelfs wanneer ze de gebaren van anderen wel redelijk begrijpen. Sommige kinderen kunnen wel imitatiespelletjes ontwikkelen, maar deze neigen dan tot, soms eindeloze, herhaling.
In het algemeen kunnen kinderen met PDD-NOS blijdschap, angst of boosheid vertonen. Maar ze vertonen dan vaak alleen de extreme vorm van die emoties.
En ze zullen bovendien ook niet vaak de gelaatsuitdrukkingen gebruiken die normaal bij subtiele vormen van emotie passen.
Kinderen met PDD-NOS zien mensen vaak niet als menselijk, maar slechts als dingen. Ouders zijn daardoor in hun ogen nauwelijks meer dan 'etenbrengers'.
Door een troosteloze moeder is mij, als voorbeeld, het verhaal verteld dat zij door haar dochter gedachtenloos aan de kant werd geduwd waardoor ze van
de trap viel. Krimpend van pijn bleef ze halverwege de trap liggen. De dochter liep gewoon over haar heen naar beneden. Mensen zijn in hun ogen dus soms
niet meer dan lastige voorwerpen.
Dat levert ook problemen op bij ernstige ziektes of overlijden van een naaste. Als iemand wegvalt uit hun leven dan is diegene gewoon 'weg'. Behalve
het eventuele gevoel dat hun routines verstoord zijn hebben ze geen enkel besef van verdriet en rouw.
(Voor meer informatie over dit onderwerp adviseren wij het volgende boek)
Beperkingen in het begrijpen van spraak
Het begrip van spraak bij kinderen met PDD-NOS is in verschillende mate beperkt. Dit hangt af waar het kind zich precies op de brede schaal van PDD-NOS bevindt. Zij die naast de PDD-NOS ook nog eens geestelijk achterlopen, kunnen mogelijk nimmer meer dan een beperkt begrip van spraak ontwikkelen.
Kinderen met minder ernstige beperkingen kunnen eenvoudige instructies opvolgen indien deze gegeven worden in een directe context of worden gegeven worden met ondersteuning van gebaren (bijv: zeg tegen het kind dat hij het glas op tafel moet zetten, terwijl vervolgens naar de tafel wordt gewezen). Indien de beperking milder is kan het zijn dat slechts het begrip van subtiele of abstracte betekenissen is aangetast. Humor, sarcasme en zegswijzen (bijv: het regent pijpenstelen) kunnen al zeer verwarrend zijn voor kinderen met zelfs de lichtste vormen van PDD-NOS.
Beperkingen in de ontwikkeling van spraak
Veel kinderen met PDD-NOS brabbelen niet of zullen in hun eerste levensjaar beginnen met brabbelen, maar daarna stoppen. Wanneer het kind wel spraak ontwikkelt, zal deze vaak abnormaliteiten vertonen. Echolalie (schijnbaar nutteloos herhalen van woorden en zinsdelen) kan de enige vorm van spraak zijn die deze kinderen zich eigen maken. Alhoewel echolalische spraak zeer duidelijk kan worden uitgesproken, kan het kind zelf slechts een zeer beperkt idee hebben van de betekenis. In het verleden werd wel gedacht dat echolalie geen echte functie had. Recente studies hebben echter aangetoond dat echolalie wel degelijk verschillende functies kan hebben, zoals zelfstimulatie (wanneer het kind steeds maar weer dezelfde woorden of zinsdelen uitspreekt zonder enig communicatief doel - alleen maar omdat het goed voelt); als een stap tussen het verbaal en non-verbaal zijn van een kind; of zelfs als een (niet begrepen) manier om te communiceren (Prizant & Rydell, 1993).
Andere kinderen ontwikkelen wel het juiste gebruik van zinsdelen. Dit gaat echter vaak gepaard met het verwisselen van het onderwerp in de vroegste stadia van de ontwikkeling van de spraak (bijv: als het kind gevraagd wordt 'Hoe gaat het met je?', dan zal hij of zij antwoorden 'Het gaat goed met je'.).
De daadwerkelijke productie van spraak kan beperkt zijn. De spraak van het kind kan op die van een robot lijken, gekarakteriseerd door een monotone, uitdrukkingsloze uitspraak met weinig variatie in toonhoogte, verandering van klemtoon of emotionele expressie.
Problemen met de uitspraak zijn vrij normaal bij jonge kinderen met PDD-NOS, maar deze nemen vaak wel af als het kind ouder wordt. Er kan een zeer groot contrast zijn tussen duidelijk uitgesproken echolalische spraak en slecht uitgesproken spontane spraak. Sommige kinderen hebben een zangerige of zingende spraak met vreemde lange klanken, letters of woorden. Uitspraken kunnen in een vragende vorm gesteld worden. Vreemde ademhalingsritmes kunnen bij sommige kinderen staccatospraak tot gevolg hebben.
Abnormale grammatica is ook vaak aanwezig in de spontane spraak bij kinderen met PDD-NOS. Als gevolg daarvan kunnen onderstaande afwijkingen optreden:
· Zinnen kunnen telegrafisch (kort en monotoon) en verstoord zijn;
· Woorden, die gelijk klinken of vrijwel gelijke betekenis hebben, kunnen door elkaar gehaald worden;
· Sommige objecten kunnen naar hun gebruik benoemd worden;
· Nieuwe woorden kunnen worden verzonnen;
· Voorzetsels, naamvallen en onderwerpen kunnen uit zinnen worden weggelaten of verkeerd worden gebruikt.
Als kinderen met PDD-NOS toch een functionele spraak ontwikkelen, dan kunnen ze het soms niet op een normale wijze gebruiken. Zulke kinderen hebben dan de neiging om vast te houden aan zich herhalende zinsdelen. Hun spraak zal in het algemeen geen of nauwelijks verbeelding, abstractie of subtiele emotie overbrengen. Ze hebben gewoonlijk problemen om over iets anders te praten dan datgene wat binnen de directe context ligt. Ze kunnen buitenproportioneel praten over het onderwerp dat hen speciaal interesseert en kunnen steeds maar weer op datzelfde onderwerp terugkomen of over hetzelfde stukje informatie praten wanneer het onderwerp weer ter sprake komt. De betere individuen kunnen stukjes informatie over wat hen interesseert uitwisselen met een gesprekspartner, maar wanneer het gespreksonderwerp verschuift, zullen ze zich verloren voelen en zich gaan terugtrekken aan sociaal contact. Gewoon 'koetjes-en-kalfjes-gepraat' mist. Daarom geven zij vaak de indruk om 'tegen' iemand te praten in plaats van 'met' iemand. Zij zijn gewoonlijk de buitenbeentjes in een groep.
Problemen met de communicatie
Kinderen met PDD-NOS hebben vrijwel allemaal problemen met communicatie. Dit heeft zijn invloed op zowel de receptieve (ontvangende) als de expressieve (uitende) functies van communicatie. De problemen met communiceren uiten zich in het verwerken van de auditieve zintuiglijke informatie (het op de juiste wijze samenvoegen van informatie vanuit verschillende zintuigen), het begrijpen van sociale interacties en cognitieve onbuigzaamheid. Veel individuen hebben bovendien problemen met het zich herinneren van geluiden en de daarbij behorende woorden. Als gevolg daarvan hebben zij een beperkte woordenschat en hebben problemen om taal te gebruiken in verschillende sociale situaties.
Ongewone gedragspatronen
De ongewone reacties op hun omgeving van kinderen met PDD-NOS kunnen verschillende, maar voor iedere ouder herkenbare vormen aannemen. Hieronder worden de zaken verder uitgediept.
1. Verzet tegen verandering
Veel van deze kinderen raken overstuur wanneer er, soms zelfs maar een hele kleine, verandering optreedt in hun vertrouwde omgeving. Sommige kinderen zetten bijvoorbeeld auto-tjes of andere objecten op een rijtje en raken al erg van streek wanneer dat rijtje wordt verstoord. Pogingen om hen andere activiteiten aan te leren kunnen actief worden tegengewerkt.
Zij vertonen dus een obsessief verlangen naar het handhaven van 'sameness' (vert: dat alles hetzelfde blijft). Deze beschrijving van Dr. Leo Kanner, die in 1943 als eerste autisme als ziektebeeld beschreef, karakteriseert deze kinderen overduidelijk. Maar deze definitie geldt eveneens voor hun lichaam. Wanneer een kind met PDD-NOS 'tegen een griepje aanhangt', dan is er dus in hun lichaam iets aan het veranderen en daardoor zijn ze meestal ook niet te genieten.
2. Ritualistisch of compulsief gedrag
Ritualistisch of compulsief gedrag behelst veelal strakke routines (bijv: het beslist willen eten van bepaald voedsel of het dragen van speciale kleding) of zich steeds herhalende acties, zoals handzwaaien of vingermaniertjes (bijv: draaiende of zwiepende bewegingen van handen en vingers in de buurt van het gezicht). Sommige van die kinderen ontwikkelen schijnbaar nutteloze bezigheden en kunnen onnoemelijk veel tijd besteden aan het uit het hoofd leren van weers- of verkeersinformatie, hoofdsteden of de geboortedata van alle familieleden.
3. Abnormale gehechtheid en abnormaal gedrag
Sommige kinderen ontwikkelen een intense gehechtheid aan vreemde objecten, zoals stofzuigers of putdeksels. Andere kinderen kunnen geobsedeerd zijn door bepaalde aspecten van hun geliefde objecten, zoals textuur, smaak, reuk, kleur of vorm.
4. Ongewone reacties op zintuiglijke prikkelingen
Veel kinderen met PDD-NOS lijken teveel of juist te weinig te reageren op de prikkelingen van hun zintuigen. Het lijkt soms dat ze slechthorend of slechtziend zijn. Hierdoor worden deze kinderen te vaak onterecht doorverwezen voor het ondergaan van gehoortesten of ogentesten. Sommige kinderen met PDD-NOS vermijden goedmoedig vriendelijk fysiek contact, maar zullen met veel plezier deelnemen aan woeste stoeipartijen. Sommige van die kinderen trekken hun voorliefde voor een bepaald voedingsmiddel tot in het extreme door, waarbij het geliefde voedsel overmatig wordt gegeten. Sommige kinderen beperken hun dieet tot een kleine selectie voedingsmiddelen, terwijl anderen zulke innemers zijn dan ze niet eens weten wanneer ze voldaan zijn.
Andere lichamelijke gebreken
De typische motorische ijkpunten (bijv: gooien, vangen, schoppen) kunnen vertraagd zijn, maar zullen in de meeste gevallen binnen de normale grenzen vallen. Jongere kinderen met PDD-NOS hebben gewoonlijk problemen met handigheidjes die imitatie inhouden, zoals het klappen in de handen. Veel van deze kinderen zijn overactief, maar dit lijkt in de meeste gevallen minder te worden in en na de puberteit. Kinderen met PDD-NOS kunnen lichamelijke gedragingen vertonen als grimassen, handzwaaien, handdraaien, teenlopen, vooroverlopen, springen, sprinten, rennen, body-rocking, heen-en-weer zwaaien, hoofdrollen of hoofdslaan. In sommige gevallen vertoont het kind dit gedrag slechts af en toe, in andere gevallen wordt het gedrag steeds vertoond.
Het hoofdslaan zorgt er voor dat vaak verhoogde concentraties aan lichaamseigen morfines worden aangetroffen. Deze endorfines onderdrukken pijn en werken verslavend. Het kind met PDD-NOS zorgt er op deze wijze voor dat het zich 'lekker' voelt. Omdat het 'verslavend' gedrag is kun je dat je kind ook maar moeilijk afleren.
Hetzelfde effect krijg je wanneer mensen lange afstanden gaan hardlopen. Ook dan worden die endorfines aangemaakt en het wordt dan een 'runners high' genoemd.
Intelligentie en cognitieve gebreken
Gewoonlijk scoren kinderen met PDD-NOS goed in testen die manipulatieve of visuele vaardigheden of het korte termijngeheugen vereisen, terwijl ze het vaak een stuk minder doen bij opdrachten die symbolische of abstracte gedachten of stapsgewijze logica vereisen. Het proces van leren en denken vertoont dus de verwachte tekortkomingen, voornamelijk in het aandachtsveld van imitatie, begrip van gesproken woorden en gebaren, flexibiliteit, ontdekken, leren en toepassen van regels, en het gebruiken van aangeleerde informatie. Toch vertoont een deel van de kinderen met PDD-NOS een uitmuntend niet-intelligent geheugen en tevens speciale vaardigheden in muziek, mechanica, wiskunde en lezen.
Omdat kinderen met de ernstige vormen van PDD-NOS zonder functionele spraak zijn, dan wel op geen enkele andere wijze te testen zijn, vragen sommige onderzoekers zich af of het testen van hun intelligentie wel nut heeft. Bovendien heeft men bij vervolgstudies vastgesteld dat een deel van de kinderen grote verbeteringen gaat vertonen in andere ontwikkelingsgebieden zonder dat er een aantoonbare verandering in hun IQ heeft plaatsgevonden. Vervolgstudies hebben ook vastgesteld dat zwakzinnigheid, indien deze bij de eerste diagnose was vastgesteld, lijkt te blijven bestaan. Kinderen met een laag IQ vertonen een nog sterker beperkte sociale ontwikkeling. Zij hebben meer de neiging om ongewone sociale reacties te vertonen, zoals het aanraken of besnuffelen van mensen, alsmede ritualistisch gedrag of zelf-mutilatie.
Let op
Indien zelf-mutilatie (of het dreigen ermee) tot doel heeft om op een manipulatieve manier conflicten op te lossen dan kan dit wijzen op het Borderline Syndroom. Maar dan nog is het een vorm van onvermogen om het probleem op te lossen. Er zijn onvoldoende vaardigheden aangeleerd. Mensen met PDD-NOS spreken niet over deze zelfbeschadiging en gebruiken het niet om aandacht te krijgen.
De laatste stukjes informatie
De emotionele expressie van kinderen met PDD-NOS kan vervlakt zijn of niet passen bij de situatie. Ze kunnen, zonder aanwijsbare redenen, schreeuwen of ontroostbaar verdrietig zijn op het ene moment, terwijl ze even later kunnen giechelen of hysterisch lachen. Aan echt gevaar, zoals langsrazende auto's of duizelingwekkende hoogten wordt nauwelijks aandacht besteed, terwijl het kind plotseling bang lijkt te zijn voor een ongevaarlijk object. Raak ze per ongeluk even aan en ze kunnen daardoor onredelijk kwaad worden, maar knal per ongeluk met de koppen keihard tegen elkaar en ze zullen lachen. Opzet en ongeluk bestaan niet in hun wereld.
Een laatste groep van symptomen zijn de 'tics'. Tics (frequent oogknipperen, grimassen, schokken met het hoofd of schouders, kuchen, keelschrapen, enz) komen veel voor en worden beschouwd als een (dominant) erfelijke kwaal. Als tics gedurende langere tijd voorkomen, dan wordt daar de term Syndroom van (Gilles de la) Tourette (ook wel afgekort tot GTS) aan verbonden. De tics nemen vaak toe onder invloed van spanningen
en stress. Tics komen vaak voor in combinatie van ADHD. De combinatie van zwakzinnigheid of een andere ontwikkelingsstoornis (dan ADHD) met tics wordt toch ook wel regelmatig aangetroffen.
Het gebruik van sociaal onacceptabele woorden en zinnen (bijv: razen, tieren, schelden, vloeken) door iemand die lijdt aan het syndroom van Tourette wordt coprolalie genoemd. Naar schatting lijden slechts 10% van deze patiënten aan coprolalie.
(Voor meer informatie over dit onderwerp adviseren wij het volgende boek)