Pervasive Developmental Disorders (PDD)

Uit: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM 5.0 (2013).

A. Hardnekkige tekorten in de sociale communicatie en sociale interactie bij meerdere situaties, zoals blijkt uit het volgende, tegenwoordig of in het verleden (voorbeelden zijn illustratief, niet uitputtend; zie tekst):

1. Tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid, variërend, bijvoorbeeld, van abnormale sociale benadering tot het onvermogen om een normaal 'heen-en-weer-gesprek' te voeren; tot een verminderd vermogen om interesses, emoties of affectie te delen; tekortkoming in het initiëren van of te reageren op sociale interacties.

2. Tekorten in non-verbale communicatieve gedraging, gebruikt voor sociale interactie, variërend, bijvoorbeeld, van slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie, afwijkingen in oogcontact en lichaamstaal, of tekorten in het begrijpen van het gebruik van gebaren; tot een totaal gebrek aan gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie.

3. Tekorten in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties, variërend, bijvoorbeeld, van moeilijkheden in het aanpassen van gedrag dat past bij de verschillende sociale contexten; tot moeilijkheden bij het deelnemen aan spelletjes die verbeelding nodig hebben of in het maken van vrienden; tot het ontbreken van interesse in leeftijdsgenoten.

B. Beperkte, zich herhalende patronen van gedrag, interesses of activiteiten, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende, tegenwoordig of in het verleden (voorbeelden zijn illustratief, niet uitputtend; zie tekst):

1. Stereotiepe of zich herhalende motorieke bewegingen, gebruik van objecten, of spraak (bijv: eenvoudige motorieke stereotypes, het op een rijtje zetten van speelgoed of objecten omdraaien, echolalia, eigenaardig woordgebruik).

2. Nadruk op gelijkheid ('sameness'), niet-flexibele vasthoudendheid aan routines, of rituele patronen of non-verbaal gedrag (bijv. extreme angst bij zelfs kleine veranderingen, problemen met veranderingen, rigide denkpatronen, groetrituelen, moet iedere dag dezelfde route nemen of hetzelfde voedsel eten).

3. Sterk beperkte, gefixeerde interesses die abnormaal in intensiteit of focus zijn (bijv. sterke gehechtheid aan of preoccupatie met ongewone objecten, bovenmatige omschreven of vasthoudende interesses).

4. Teveel of te weinig reactie op sensorische input of ongewone interesses in sensorische aspecten van de omgeving (bijv. schijnbare onverschilligheid voor pijn/temperatuur, negatieve reactie op bepaalde geluiden of texturen, overmatig ruiken of betasten van objecten, visuele fascinatie voor lichten of bewegingen.

C. Symptomen dienen aanwezig te zijn gedurende de vroege periodes van ontwikkeling (maar kunnen pas volledig aan het licht komen wanneer de sociale eisen de beperkte mogelijkheden gaan overschrijden of gemaskeerd kunnen worden door later in het leven aangeleerde strategieën).

D. Symptomen veroorzaken klinisch gezien aanzienlijke beperkingen in het functioneren op het sociale of beroepsmatige vlak of op andere belangrijke gebieden.

E. Deze verstoringen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke handicap (intellectual developmental disorder) of een algemene ontwikkelingsachterstand. Een verstandelijke handicap en autisme komen vaak samen voor; teneinde een comorbide diagnose van autisme stoornis en verstandelijke handicap te kunnen maken, moet de sociale communicatie minder zijn dan verwacht kan worden voor het algemene ontwikkelingsniveau.

Opmerking: Individuen met een middels de DSM-IV bevestigde diagnose van autistische stoornis, Asperger's Stoornis of een Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD-NOS), zouden de diagnose van autism spectrum disorder moeten krijgen. Individuen, die kenmerkende tekorten hebben in de sociale communicatie, maar geen symtomen hebben die aan de criteria van autism spectrum disorder voldoen, zouden geëvalueerd moeten worden voor social (pragmatic) communication disorder.

BEHANDELING VAN PDD-NOS

Resistance is futile. You will be assimilated.

(Voyager: Een tot nadenken stemmende opmerking van de Borg)

Zoals al eerder in dit handboek is gesteld hebben kinderen met PDD-NOS in principe dezelfde sociale en communicatieve tekortkomingen als kinderen met autisme. Alleen minder ernstig. Ze hebben daardoor echter wel dezelfde behandelingen nodig als die kinderen met autisme.

Traditionele methodes

Omdat geen enkel kind met PDD-NOS gelijk is, zullen ook de therapieën en behandelmethodes voor ieder kind anders moeten zijn. Er zal een bewuste keus moeten worden gemaakt uit een combinatie van gedragstherapie, gestructureerde leeraanpak, medicatie, logopedie, ergotherapie en gesprekstherapie. Iedere behandeling moet tot doel te hebben dat het typische en communicatieve gedrag verbeterd wordt en dat het (voor de buitenwereld) negatieve gedrag, zoals hyperactiviteit, ritualistisch gedrag, zelf-mutilatie of agressiviteit, wordt verminderd. Daardoor zal het functioneren in het dagelijks leven en het vermogen om te leren van het kind positief worden beïnvloed.
Er bestaat groeiende aandacht voor het behandelen van kinderen die nog niet naar school gaan. Want hoe eerder met een behandeling wordt begonnen, hoe beter het uiteindelijk resultaat kan zijn.

Aanpak van het gedrag

Veel zaken lijken verwarrend voor kinderen met PDD-NOS. Het lijkt of de wereld om hen heen te snel gaat voor hun zintuigen. Ze proberen daarin op hun eigen wijze duidelijkheid te scheppen, zoals ieder ander kind dat ook zal willen doen. Deze duidelijkheid wordt het best geschapen in een georganiseerde omgeving waar de regels en verwachtingen duidelijk zijn. Dit betekent minder verwarrende prikkels voor een kind met PDD-NOS, zodat het zich meer kan richten op dat wat echt belangrijk is. Daarom moet de omgeving van een kind met PDD-NOS zeer gestructureerd en voorspelbaar zijn.

Vaak zal een gedragsprobleem een signaal zijn dat een kind iets probeert over te brengen (bijv: verwarring, frustratie, angst). Denk voor het gemak maar dat het gedragsprobleem een boodschap voor zijn omgeving (en soms ook voor zichzelf) is die nog gedecodeerd moet worden. Probeer vast te stellen wat de mogelijke oorzaak van dat veranderde gedrag is. Is de routine of het schema van het kind recent veranderd? Is er iets nieuws geïntroduceerd waardoor het kind overstuur of verward heeft kunnen raken? Wordt het kind misschien ziek? Wanneer de communicatieve vaardigheden verbeteren, zullen als gevolg daarvan veelal ook de gedragsproblemen verminderen - het kind heeft dan een betere manier ontdekt om aan te geven waar het last van heeft, zonder terug te hoeven vallen op het eerdere negatieve gedrag.

Het gebruik van positieve gedragsondersteuning voor deze kinderen is altijd effectief gebleken.

Het is belangrijk om te onthouden dat:
· Een programma ontworpen moet zijn op een individuele basis omdat kinderen erg variëren in hun tekortkomingen en vaardigheden. Behandelingen die in het ene geval werkzaam zijn, hoeven niet per definitie te werken in een ander ogenschijnlijk soortgelijk geval.
· Kinderen met PDD-NOS hebben moeite om vanuit de ene situatie te generaliseren naar de andere. De vaardigheden die ze op school aanleren worden niet automatisch overgezet naar andere gelijksoortige situaties. Het is dus belangrijk om consistent te zijn in de aanpak van gelijksoortige problemen in iedere omgeving waarin het kind vertoeft. Dit moedigt de generalisatie aan.
· Thuis en op school dient zo'n kind dus op dezelfde wijze te worden aangepakt. Ouders en leerkrachten moeten getraind worden om positieve gedragsondersteuningsstrategieën uit te voeren om zodoende de maximaal haalbare resultaten te behalen.

Doelmatig scholingsprogramma (zie ook PDD-NOS op school).

School en scholing zijn (voorlopig) het allerbelangrijkste voor de behandeling van PDD-NOS. Niet alleen omdat deze kinderen met normale leeftijdsgenootjes leren omgaan waardoor ze zien wat normaal gedrag is, maar ook omdat ze in een gestructureerde omgeving moeten leren opletten, stilzitten en opnemen van leerstof. Het onder controle houden van de impulsiviteit is noodzakelijk voor succes. Gedragsproblemen kunnen het lastig maken om zich aan de regels van de klas aan te passen. Het is echter goed mogelijk dat een kind met PDD-NOS zonder echt grote problemen de basisschool doorloopt, mits het een doelmatige ondersteuning krijgt.
Zeer belangrijke elementen van een goed scholings- en lesprogramma zijn:
· Gestructureerde, consistente, voorspelbare lessen met schema's en opdrachten, die duidelijk weergegeven en uitgelegd zijn.
· Informatie dient zowel visueel als verbaal te worden gepresenteerd.
· Mogelijkheden om met niet PDD-NOS-kinderen om te gaan, die model staan voor normaal taalgebruik, sociale en gedragsvaardigheden.
· Aandacht voor het verbeteren van de communicatieve vaardigheden van het kind, eventueel gebruik makend van (bijvoorbeeld) de computer.
· Kleinere klassen en een doelmatige plaatsverdeling om te zorgen dat het kind met PDD-NOS niet onnodig wordt afgeleid.
· Aangepaste lessen, waaronder 'remedial teaching', gebaseerd op de sterke en zwakke punten van het betreffende kind.
· Gebruik maken van een combinatie van positieve gedragsondersteuning en aangepaste scholingsaanpak.
· Regelmatig en adequaat overleg tussen ouders, leerkrachten en huis- en/of schoolartsen.

Medische behandeling

Het belangrijkste doel van de medische behandeling van kinderen met PDD-NOS is om de lichamelijke en geestelijke gezondheid te garanderen.
Er is geen enkel specifiek medicijn dat ieder kind met PDD-NOS kan genezen of zelfs maar helpen. Van sommige medicijnen is ontdekt dat ze voor sommige kinderen baten, maar bij anderen hebben ze dan weer geen enkel effect. Ieder medicijn moet bij kinderen met PDD-NOS zeer precies worden ingeregeld totdat de optimale combinatie of dosering is gevonden. Hierdoor ontstaat voor ieder afzonderlijk kind met PDD-NOS een uniek medicijnregime. Door deze complexiteit wordt een medicijntherapie door veel artsen gezien als een soort laatste redmiddel en wordt slechts gebruikt als andere behandelmethodes onvoldoende resultaat hebben opgeleverd. Medicatie is meestal echter wel effectief (en noodzakelijk) gebleken bij het bestrijden van ziektebeelden die gelijktijdig voor kunnen komen bij PDD-NOS, zoals ADHD, tics of een dwangneurose (obsessive compulsive disorder).

De uiteindelijke beslissing van de ouders om wel of niet medicijnen te gaan gebruiken voor de behandeling van hun kind is een zeer persoonlijke keuze en dient te allen tijde te worden gerespecteerd en ondersteund door de behandelend arts (en zelfs door de leerkracht die soms ook nog wel eens druk poogt uit te oefenen). Medicatie moet altijd worden gebruikt in samenhang met andere (gedrags-)behandelmethodieken en de effecten (of het gebrek daaraan) moeten in de gaten worden gehouden door doelmatige terugkoppeling met het kind, ouders en leerkrachten.

In een aantal hoofdstukken worden suggesties (en waarschuwingen) gegeven betreffende mogelijke 'medicaties'. Let wel, nog niets is wetenschappelijk met zekerheid aangetoond. Maar pogingen om door vitamine B6, het gebruik van anti-depressiva of een dieet, het gedrag van kinderen met PDD-NOS positief te beïnvloeden zouden nooit bij voorbaat moeten worden afgewezen.

Psychologische behandeling

Gesprekstherapie voor het hele gezin kan nuttig zijn om hen te assisteren bij het aanpassen van hun opvoeding aan het kind met een stoornis. De opvoeding moet perfect toegesneden zijn op (de ernst van) het probleem. Indien het kind al op school zit, zouden zowel ouders als leerkrachten op de hoogte moeten worden gebracht van de mogelijke symptomen van PDD-NOS. En hoe deze symptomen het gedrag van het kind met PDD-NOS kunnen beïnvloeden in alle mogelijke situaties, waardoor men niet voor onaangename verrassingen komt te staan. Schoolartsen en (eventueel) schoolpsychologen zouden ook hun nut moeten bewijzen bij het begeleiden van de leerkrachten, case management en gedragstraining.

(Voor meer informatie over dit onderwerp adviseren wij het volgende boek van Martine Delfos)

Een waarschuwing

Alternatieve behandelvormen
Ouders van kinderen met PDD-NOS en ADHD zoeken soms met enige wanhoop naar de beste behandeling van hun kind. Vooral uit de Verenigde Staten komen regelmatig nieuwe inzichten en therapieën overwaaien, waarvan de werking zelden echt wetenschappelijk is aangetoond. Natuurlijk kun je zelf de beslissing nemen om een nieuwe en veelbelovende behandeling te proberen, maar pas op: soms kost het uiteindelijk alleen maar een hoop geld en verdriet.

Kinderen met PDD-NOS en ADHD hebben echt het meeste baat bij een manier van opvoeden die gekenmerkt wordt door rust, regelmaat, structuur, het consequent uitvoeren van de gemaakte afspraken, positieve aandacht en heel veel liefde.

New Age
Er zullen zeker problemen gaan ontstaan wanneer een kind last heeft van PDD-NOS of ADHD en de ouders hierin iets bijzonder positiefs denken te zien. Dit specifieke probleem is dus ontstaan met de zogenaamde New Age-kinderen, Nieuwetijdskinderen of Indigo-kinderen. Natuurlijk snap ik het wel: iedere ouder kijkt naar zijn eigen kind met in zijn gedachten de eigen persoonlijke denkbeelden en overtuigingen. En dus zullen ouders met een alternatieve of spirituele levensovertuiging hun kind ook op deze wijze willen zien en tegemoet treden.

Als voorbeelden van het gedrag van New Age kinderen worden genoemd: bijzonder gevoelig voor impulsen uit hun omgeving (hoogsensitief ofwel hooggevoelig), bijzonder intuïtief en het opmerken van zaken die wijzelf niet kunnen waarnemen. Ze hebben voorts problemen met autoriteit en weigeren bepaalde dingen te doen. Ze raken snel gefrustreerd van systemen die ritueel zijn ingesteld (regeltjes) en geen enkele creatieve inbreng vergen. Ze conformeren zich niet aan enig systeem. Ze lijken vaak asociaal, behalve als ze met lotgenoten omgaan. Als er niemand bij hen in de buurt is die hen begrijpt dan trekken ze zich vaak terug (tot computeren of televisiekijken). De school is sociaal gezien een bijzonder lastige plaats voor hen. Ze reageren bovendien niet of nauwelijks op sancties.

Al deze zaken worden, vreemd genoeg, door sommige ouders positief uitgelegd en geven volgens hen aan dat ze een speciaal kind hebben en dat niet voldoende door hun omgeving wordt begrepen. En dat je ze als gelijke en volwassene moet behandelen omdat ze vroegrijp (lijken te) zijn.

In mijn ogen is de Nieuwe Tijd/New Age allang aangebroken. Ten opzichte van de Oude Tijd/Old Age heeft de wereld in korte tijd grote veranderingen ondergaan. Het is een wereld geworden, die boordevol zit met nieuwe en overdadige prikkels van televisie, computers, mobieltjes, iPods en chatten. Geen wonder dat kinderen, die toch al gevoelig zijn voor sensorische prikkelingen al snel overgeprikkeld raken, daarop zullen regeren en daardoor door de buitenwereld als lastig worden gezien.

Warm sociaal contact is ondertussen grotendeels vervangen door kil sociaal contact via de nieuwe communicatiemethoden waardoor de sociale vaardigheden niet voldoende kunnen worden ontwikkeld. En dus geldt dat er steeds meer communicatie is, maar steeds minder contact. En dat er steeds meer informatie is, maar steeds minder concentratie. De New Age is allang geen toekomstmuziek meer. De New Age is nu.

New Age-kinderen bestaan niet. Eigenlijk is het precies andersom: het zijn Old Age-kinderen, die leven in een al aangebroken New Age. Daarom reageren kinderen met PDD-NOS of ADHD vaak zo onaangepast.

Lees de voorgaande (en volgende) hoofdstukken eens kritisch en met een onbevooroordeelde blik door en je zult begrijpen dat New Age kinderen niet (kunnen) bestaan. Het zijn zeer waarschijnlijk doodgewone en tegelijkertijd speciale kinderen met PDD-NOS of ADHD. Deze kinderen gedijen het allerbest in een gestructureerde omgeving en moeten consequent worden opgevoed met een duidelijke structuur in hun leven. Hen op een voetstuk plaatsen alsof ze kinderen van een nieuwe tijd zouden zijn kan in de toekomst desastreuze gevolgen opleveren.

Het feit dat je een speciaal kind hebt, is altijd waar: ieder kind is immers uniek en alleen daardoor al speciaal. Bovendien moet je jezelf afvragen of je het echt zeker weet dat er in 2012 (het veronderstelde begin van een nieuwe tijd, het Aquariustijdperk) een nieuwe wereld zal ontstaan waar jou kind perfect in zal kunnen passen. Of geloof of hoop je dat alleen maar? Durf je de kans te lopen dat het mis hebt en je mogelijk daardoor je kind met een levenslang probleem kunt opzadelen?

Voorbeeldvoorval

P is op elk vrij moment op internet aan het chatten, dit tot groot ongenoegen van zijn ouders. Niet alleen vrezen zij voor allerlei vormen van ontsporing, maar er zijn bovendien nauwelijks afspraken te maken over tijden zonder steeds weer escalerende conflicten.
In plaats van te blijven hangen in het streven naar structurering (en dus ook de zorgen van de ouders) is er gekeken naar het belang dat het kind heeft bij het chatten.
En wat blijkt: dankzij het onpersoonlijke van het chatten en het hele scala aan emoticons (emotie-ikoontjes) dat hem daarbij tot zijn beschikking staat, kan hij oefenen met emoties. Hij krijgt hier waardering van zijn gesprekspartners. Iets wat in de werkelijkheid zelden gebeurt, want daar voelt hij zich miskend en minderwaardig.
Gewapend met deze kennis kan er gezocht worden naar mogelijkheden en (oefen)situaties waarin zijn zelfvertrouwen en zelfwaardering kan groeien.
Daarmee wordt iets wat (zeker niet ten onrechte) een conflict was een uitdaging om te zoeken naar een nieuw antwoord.

Het gegeven dat bij kinderen met PDD-NOS wel vaker sprake is van handigheid, ja zelfs soms van obsessie met computers, zou er wel eens op kunnen duiden dat de ééndimensionale taal van de computer hen beter ligt dan de vééldimensionale taal van de dagelijkse werkelijkheid tussen mensen. Wie weet welke nieuwe mogelijkheden tot 'sociale training' dit nog kan gaan opleveren.

(Voor meer informatie over dit onderwerp adviseren wij de volgende boeken van Martine Delfos)

Tot slot:
Vergeet echter nooit dat we een kind, geen enkel kind, nimmer kunnen beschermen tegen alle gevaren van het leven. We kunnen alleen proberen onze kinderen voldoende weerbaar te maken.

Medicijnen en medicijngebruik. Een aantal dienstmededelingen vooraf:

Bij ADHD en PDD-NOS is naast psycho-educatie (om de kennis van betrokkenen over ADHD en PDD-NOS te vergroten) in eerste instantie een intensieve, consistente vorm van indirecte gedragstherapie in de vorm van 'parent management training' (PMT) en 'mediatietraining' voor ouders en leraren aangewezen. Directe gedragstherapie voor kinderen met ADHD is op de lange termijn niet effectief gebleken, maar gebruik van een indirecte methode via ouders en leerkrachten als mediator is het meest werkzaam. In deze vorm van gedragstherapie leren ouders en leerkrachten direct, intensief, consistent en langdurig bepaalde leerprincipes toe te passen in de omgang met het kind. Naast beloningssystemen zijn toepassing van negatieve consequenties (reprimande, boete) effectief gebleken om gewenst gedrag te bevorderen en ongewenst gedrag tegen te gaan. In minder ernstige gevallen kan 'gedragsmediatietherapie' voldoende effect hebben. Bij onvoldoende resultaat wordt methyfenidaat (Ritalin en Concerta) toegevoegd. Medicamenteuze behandeling vormt een ondersteuning van psychotherapie en/of pedagogische maatregelen en dient daarmee te worden gecombineerd. Aangeraden wordt periodiek de behandeling te onderbreken ter evaluatie of voortzetting nog wel nodig is.

Omdat het ondertussen gebleken is dat de kinderen met ADHD en PDD-NOS zelf nauwelijks op therapie reageren wordt dus niet aanbevolen om je kind zoiets te laten volgen.

Kortom, het is het allerbeste om als ouder zelf zo vroeg mogelijk te beginnen met een intensieve training om je kind met ADHD of PDD-NOS gestructureerd op te kunnen voeden. Uiteraard hangt de vorm van die oudertraining af van datgene wat er in je omgeving aan cursussen en trainingen voorhanden is. Ook hangt het succes natuurlijk af van je eigen motivatie.

Na een maand of zes kan, als gebleken is dat je aangepaste opvoedmethodieken onvoldoende effect bij je kind opleveren, bekeken worden of, als een soort laatste redmiddel medicatie worden toegepast.

Bij kinderen jonger dan 5 jaar dient men zeker terughoudend te zijn met het voorschrijven van stimulantia. De hersenen van een kind ontwikkelen zich vanaf de geboorte nog een aantal jaren door en er worden nog talloze nieuwe neurale verbindingen aangemaakt ('uitrijpen'). Het toedienen van psycho-stimulantia (in gewone taal: pepmiddelen, speed of uppers) kan onherstelbare schade opleveren en dan is het middel behoorlijk erger dan de kwaal.

Ook naar wat oudere kinderen en volwassenen met ADHD en PDD-NOS mag wel eens wat scherper gekeken worden naar de lange termijn effecten van het langjarig innemen van medicijnen. De kans is zeer zeker aanwezig dat de ADHD of PDD-NOS zich in de loop van de tijd heeft vervormd tot een chronische, uitputtende en belemmerende stoornis, die voornamelijk met medicijnen wordt behandeld. De meeste mensen, die hun ADHD of PDD-NOS (laten) behandelen met medicijnen, blijven dan toch nog wat overblijvende symptomen en functionele beperkingen vertonen van hun probleem. Zo zullen ze vaak slecht tegen autoriteit (van hun leidinggevenden of gezagsdragers) kunnen, kunnen zich maar met mate kunnen aanpassen aan werkschema's of planningen. Deze laatste problemen zouden aangepakt kunnen worden met een gestructureerde cognitieve gedragstherapie, maar volwassenen met ADHD of PDD-NOS zien hun problemen vaak niet als persoonlijk probleem, maar meer als een probleem van de omgeving. Het is de omgeving die hen onder druk probeert te zetten. De omgeving moet in hun ogen veranderen en niet zijzelf. Aanbevelingen voor de behandeling van ADHD en PDD-NOS bij oudere kinderen en volwassenen houden daardoor ook een combinatie in van psycho-sociale interventie en medicatie in.

In februari 2007 maakte de Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA) bekend dat zij de producenten van bepaalde ADHD-medicijnen had verplicht om hun bijsluiters zodanig aan te passen dat patiënten duidelijk zou worden gemaakt dat er bepaalde gevaren kleven aan het gebruik van deze medicijnen. Het betrof hier medicijnen op basis van amfetamine, zoals methylfenidaat (Ritalin en Concerta) en atomoxitine (Strattera).

De FDA waarschuwde voor de gevaren voor mogelijke hart- en vaatproblemen en het risico op psychiatrische symptomen als gevolg van het gebruik van deze medicijnen. Er moet dus nu een serieuze afweging worden gemaakt tussen het voordeel (de afname van de ADHD-verschijnselen) en het nadeel (kans op bepaalde problemen) van het innemen. En die kans op een eventueel probleem wordt dus door de FDA zodanig groot geacht dat zijn zich gedwongen voelden om actie te ondernemen.

De FDA liet weten dat er een aantal rapportages naar aanleiding van het gebruik van deze medicijnen waren binnengekomen waaruit van ernstige hart- en vaatproblemen bleek. Zij noemden zelfs gevallen van plotseling overlijden bij patiënten met een al bestaande ernstige hartkwaal, en gevallen van hartaanvallen bij volwassenen met bepaalde risico-factoren. Andere cijfers toonden een licht verhoogd risico (1 per 1000) op negatieve psychiatrische voorvallen, zoals het horen van stemmen, zonder aanleiding wantrouwend worden, en zelfs manisch worden, ook bij patiënten zonder eerdere psychiatrische problemen. Als gevolg van deze nieuwe inzichten stelt de FDA voor dat artsen, die overwegen ADHD met medicijnen te gaan behandelen, hun patiënt lichamelijk grondig onderzoeken en hun ziektehistorie ook diepgaand met hen te bespreken.

Het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) raakte echter niet in paniek door deze verontrustende berichten vanuit de Verenigde Staten. Kalm verklaarde het college dat deze medicijnen nog onlangs tegen het licht waren gehouden en dat de gerapporteerde hartproblemen in Amerika alleen voorkwamen bij patiënten die al hartproblemen hadden of als er sprake was van overdosering. In Nederland mogen deze medicijnen nu al niet worden voorgeschreven bij patiënten die hartproblemen hebben.

METHYLFENIDAAT (Merknaam: Ritalin en Concerta)

De laatste tijd horen we van de onwetende buitenwereld vaak dat men gelooft dat de diagnose ADHD te vaak gesteld wordt. Dat het slechts een modeverschijnsel is waarbij een druk of snel afgeleid kind veel te makkelijk etiket ADHD op zijn voorhoofd geplakt krijgt. De werkelijkheid is echter anders: de diagnose ADHD wordt vermoedelijk nog zelfs te weinig gesteld, omdat ouders er wellicht tegenop zien om hun kind al zo jong medicatie te geven, en vooral jongens de diagnose krijgen omdat er mogelijk nog te weinig zicht is op dergelijke problemen bij meisjes.

Als de diagnose ADHD is gesteld wordt in eerste instantie gedragstherapie en coaching voorgesteld. Hierbij zijn, naast beloningssystemen, ook het toepassen van negatieve consequenties (reprimandes en boete) effectief gebleken om het gedrag te bevorderen en ongewenst gedrag tegen te gaan. Medicatie komt in aanmerking als de ontwikkeling van het kind stagneert en het kind door zijn ADHD-symptomen niet of onvoldoende toegankelijk is voor gedragstherapie. Literatuur heeft aangetoond (de MAT-studie) dat de combinatie met medicatie de beste opossing is voor deze kinderen, waardoor ze een betere toekomst tegemoet kunnen zien.

De meest voorgeschreven medicatie voor ADHD is methylfenidaat (Ritalin en Concerta). In principe is methylfenidaat een amfetamine-achtige stof en valt onder de Opiumwet. Het wordt voornamelijk voorgeschreven voor de behandeling van ADHD en de slaapstoornis narcoleptie. In Nederland is methylfenidaat, vreemd genoeg, alleen geregistreerd voor de behandeling van kinderen. Voor volwassenen met ADHD bestaat er in Nederland dus geen geregistreerde medicatie al wordt methylfenidaat bij veel volwassenen uiteraard gewoon door artsen voorgeschreven. De ontwikkelingen van de de geneesmiddelen met methylfenidaat zullen in de toekomst zeker gericht zijn op de behandeling van volwassenen.

Neurotransmitters zijn stoffen, zoals dopamine en noradrenaline, die zorgen dat onze zenuwen hun werk kunnen doen, verplaatsen zich van de ene hersencel, via de open ruimte (de synapsspleet), naar de andere hersencel en worden daar opgevangen door de receptoren. Bij ADHD is er vermoedelijk een probleem bij de heropname van de neurotransmitters in die receptoren. Bij methylfenidaat wordt de hoeveelheid dopamine in de synapsspleet (de ruimte tussen beide hersencellen) vergroot en remt het de heropname van dopamine en noradrenaline. Daardoor blijft er in de synapsspleet meer dopamine beschikbaar voor opname door de receptorcellen. Men denkt dat dopamine delen van de hersenen activeert die verantwoordelijk zijn voor 'beloning' of voor versterking van sociaal geaccepteerd gedrag en die de lichamelijk activiteit reguleren. Een tekort ontregelt dus de hersenen en dat levert dan op zijn beurt ontregeld gedrag op.

Al in 1937 werd vastgesteld dat amfetamines drukke kinderen rustig konden maken. De effectiviteit van methylfenidaat is dan ook zeer groot. Bij kinderen ziet men dat 70 tot 80% een goede reactie geeft op methylfenidaat, terwijl van de volwassen er 50 tot 70% baat bij heeft.

Methylfenidaat is al meer dan 45 jaar op de markt voor de behandeling van ADHD en daardoor het best onderzochte medicijn voor ADHD. Het is het meest effectief, heeft de minste bijwerkingen en het is veilig. Het is niet verslavend bij oraal gebruik (opm: methylfenidaat gebruikt dezelfde receptor als cocaïne, maar geeft alleen een kick als het in een hoge dosis wordt gespoten of gesnoven, en dat komt gelukkig nauwelijks voor). Sterker nog; uit onderzoek blijkt dat het goed behandelen van pubers met ADHD de kans op verslaving (aan bijvoorbeeld cocaïne) zal verkleinen.

De belangrijkste bijwerkingen van methylfenidaat zijn, onder andere, hoofdpijn, afname van eetlust (met als gevolg een relatief groeiverlies waardoor het kind minder aan komt dan je van zijn ontwikkeling mag verwachten), depressieve stemming, tachycardie (een abnormaal hoge hartslag van meer dan 100 slagen per minuut, gelukkig zonder het ontstaan van hartafwijkingen), verandering van bloeddruk, droge mond en inslaapproblemen. Langdurig gebruik kan bij kinderen leiden tot groeivertraging; bij staken van de therapie wordt deze echter wel weer ingehaald. Daarom worden tijdens lange behandelingen wel geneesmiddelvrije intervallen aanbevolen (al staat dit de laatste tijd ter discussie). Tot nu toe is echter bij volwassenen, die als kind een tijd zijn behandeld met methylfenidaat, geen invloed op de eindlengte teruggevonden.

De kortwerkende vorm van methylfenidaat is Ritalin en deze heeft een werking die 2 tot 4 uur aanhoudt. Er kan bij uitwerken een zogenaamd rebound-effect ontstaan, hetgeen zich uit in een toename van de prikkelbaarheid, onrust, impulsiviteit en aandachtstekorten. De bekende ADHD-symptomen derhalve, maar dan erger dan normaal.

Een ander probleem dat zich met enige regelmaat voordoet is het feit dat mensen met ADHD als gevolg van hun stoornis chaotisch en vergeetachtig zijn. Maar het is juist voor hen van het allergrootste belang dat ze vier- tot zesmaal per dag met vaste tussenpozen hun medicatie moeten innemen. ADHD leidt helaas in veel gevallen wel tot slechte therapietrouw.

Daarom is het voor hen zeer belangrijk dat er tegenwoordig een langwerkende vorm van methylfenidaat beschikbaar is gekomen onder de naam Concerta. De werkingsduur van Concerta is, mits goed gedoseerd, 12 uur en hoeft daarom ook maar eens per dag te worden ingenomen. Bovendien heeft Concerta nauwelijks een rebound-effect.

Methylfenidaat heeft ook een antidepressieve werking. Die nog vrij onbekende kant van methylfenidaat wordt soms gebruikt bij de behandeling van depressieve patiënten met kanker in de laatste fase van hun ziekte. Het grote voordeel van methylfenidaat ten opzichte van normale antidepressiva is dat snel duidelijk wordt (in ieder geval binnen twee dagen) of het gewenste antidepressieve effect optreedt. Deze snelle inwerking is het grootste voordeel ten opzichte van de ' gewone' antidepressiva. Daarnaast kan methylfenidaat (het is immers een amfetamine) gunstig werken bij sufheid en concentratieproblemen, veroorzaakt door de vaak toegepaste opioïden. Methylfenidaat is het middel van eerste keus bij patiënten met een korte levensverwachting. Hierdoor speelt de kans op verslaving ook nauwelijks een rol.

RISPERIDON (Merknaam: Risperdal)

Volgens de laatste medische inzichten zijn veel (en misschien wel alle) stoornissen in de hersenen het gevolg van een absoluut of relatief tekort aan bepaalde neurotransmitters. Dit betekent dat stoornissen, zoals depressie, schizofrenie, PDD-NOS en ADHD, ontstaan zijn of verergerd worden doordat er ergens in de hersenen noodzakelijke neurotransmitters niet of niet voldoende aangemaakt kunnen worden (door de verzendende hersencel) of niet of niet voldoende opgenomen kunnen worden (door de ontvangende hersencel).

In het vorige hoofdstuk werd al gemeld dat er bij ADHD een vermoedelijk probleem bestaat bij de opname van de neurotransmitter serotonine in de ontvangende hersencel. Na verloop van tijd wordt de wel aanwezige serotonine weer door de verzendende hersencel opgenomen. Dit heet heropname. Het medicijn methylfenidaat (Ritalin en Concerta) zorgt voor een overschot aan serotonine in de synapsspleet, de ruimte tussen de verzendende en ontvangende hersencel, waardoor de heropname niet in staat is alle serotonine te laten verdwijnen en er dus een hoeveelheid serotonine achterblijft in de synapsspleet. Deze resterende serotonine wordt na verloop van tijd alsnog opgenomen in die wat onwillige hersencel. Hierdoor verminderen de symptomen en signalen van ADHD.

Bij sommige kinderen met de diagnose ADHD, heeft het innemen van methylfenidaat (Ritalin en Concerta) geen of onvoldoende effect. Het eerste waar je als ouder of medicus dan aan hoort te denken is dat de diagnose ADHD mogelijk ten onrechte is gesteld. Een niet denkbeeldige gedachtengang omdat het stellen van iedere diagnose van iedere ontwikkelingsstoornis nogal lastig is. Er bestaat veel overlap in de symptomen en dus ook in de criteria.

Maar er kan ook een andere oorzaak zijn: het is mogelijk dat niet ieder kind met ADHD een deficiëntie aan serotonine heeft, maar dat er ook andere vormen van ADHD bestaan, waardoor medici soms andere middelen gaan voorschrijven.

Een van die middelen is risperidon (Risperdal). Deze stof belemmert de communicatie tussen de hersencellen. Risperidone (Risperdal) blokkeert verschillende receptoren, waaronder die van serotonine en dopamine, in de ontvangende hersencel waardoor communicatie tussen die hersencellen niet kan plaatsvinden.

Dat kan dus inderdaad betekenen dat er meerdere varianten van ADHD zijn die allemaal hun eigen medicatievormen vragen. De variant die gekenmerkt wordt door een slechte opname van serotonine in de ontvangende hersencel kan behandeld worden met methyfenidaat (Ritalin en Concerta), terwijl de tweede variant kennelijk gekenmerkt wordt door een teveel aan de neurotransmitters serotonine en dopamine behandeld kan worden met risperidon (Risperdal).

Er zijn sinds de introductie van risperidon (Risperdal) in 1993 vele artikelen in medische tijdschriften verschenen, die toepassing van risperidon (Risperdal) bij kinderen beschrijven. Vatten we die artikelen samen dan blijkt dat er goede ervaringen zijn gerapporteerd bij de behandeling van kinderen met autisme, PDD-NOS, ADHD, OCD, ODD, CD, bi-polaire stoornis, syndroom van Gilles de la Tourette, het Prader-Willy Syndroom, anorexia nervosa, Asperger's Stoornis, en meer. Kortom, vrijwel alle ontwikkelingsstoornissen.

Dit gegeven versterkt overigens ook onze theorie dat PDD-NOS niet slechts gezien moet worden als een restvorm van autisme, maar meer als een verzameling van verschillende symptomen, die in meer of mindere mate voorkomen en allemaal een andere naam hebben gekregen. Ze hebben met elkaar gemeen dat ze worden veroorzaakt door een absoluut of relatief tekort aan een of meerdere neurotransmitters.

Er bestaat ondertussen internationale consensus over de medicatiekeuze bij kinderen met ADHD. Methylfenidaat (Ritalin en Concerta) is eerste keus medicatie. Echter, bij sommige kinderen kan er een indicatie zijn voor behandeling met risperidon (Risperdal). Bijvoorbeeld bij kinderen bij wie methylfenidaat (Ritalin en Concerta) geen of onvoldoende effect heeft op het impulsieve en agressieve gedrag waardoor zij niet voldoende kunnen functioneren op school, in het gezin of sociaal. In onderzoek is het positieve effect van risperidon (Risperdal) op agressief gedrag bij kinderen aangetoond. Indien geïndiceerd mag deze medicatie niet aan patiënten worden onthouden.

Risperidon (Risperdal) is geregistreerd voor de behandeling van schizofrenie en bi-polaire stoornis bij volwassenen. Het is in de medische wereld helemaal niet ongebruikelijk dat een medicijn, dat niet officieel voor kinderen is geregistreerd, wel aan kinderen voor wordt voorgeschreven. Dit heeft in het algemeen slechts te maken met het beperkte aantal (zeer kostbare) onderzoeken naar de effecten en bijwerkingen van die medicatie bij kinderen.

Uiteraard zijn er een aantal bijwerkingen bekend die zich voor kunnen doen bij het gebruik van risperidon (Risperdal). De meest bekende hiervan is de gewichtstoename. Gemiddeld wordt er een gewichtstoename van 7 tot 10% gerapporteerd. Daarom worden er dieetadviezen gegeven wanneer de behandeling wordt gestart. Deze gewichtstoename kan verklaard worden doordat risperidon (Risperdal) ingrijpt op de hersenen en daar dus bepaalde gebieden geprikkeld worden.

Een tweede bijwerking is sedatie (slaperigheid). Die sedatie is eenvoudig vermijdbaar door het goed inregelen van de dosis en tijdstip van toediening.

De bijsluiter noemt nog een hele waslijst van meer zeldzame bijwerkingen, wat helemaal geen uitzondering is voor moderne medicijnen.

ATOMOXETINE (Merknaam: Straterra)

Zoals al eerder was gezegd moet de oorzaak van misschien wel alle ontwikkelingsstoornissen gezocht worden in een onbalans van de onmisbare in de hersenen aanwezige chemische stoffen, de neurotransmitters.

Van sommige neurotransmitters zal er een teveel zijn, terwijl van andere er juist weer te een tekort zal zijn. Soms zal er voldoende zijn, maar dan zit het weer op de verkeerde plaats of wordt het niet of niet voldoende opgenomen. Er zijn daardoor absolute of relatieve tekorten van die zo noodzakelijke neurotransmitters.

Je zou dus verwachten dat de onderzoeken van de grote medicijnfabrikanten zich richten op het vaststellen welke neurotransmitters een invloed hebben op het ontstaan van ontwikkelingsstoornissen, zoals PDD-NOS en ADHD, maar geloof ons dat zelfs de fabrikant van het nieuwe medicijn Atomoxetine (Strattera) nog niet precies weet hoe het medicijn werkt.

Atomoxetine (Strattera) is een zogenaamde selective norepinephrine re-uptake inhibitor. Deze medicijnen worden gewoonlijk voorgeschreven om depressies en schizofrenie te behandelen. Het is voor medicijnfabrikanten vaak heel winstgevend om zo'n medicijn voor andere veel voorkomende kwalen voor te schrijven.

Een norepinephrine re-uptake inhibitor blokkeert de heropname van de neurotransmitter noradrenaline in de verzendende hersencel. Hieruit kan worden gedestilleerd dat ADHD (soms) het gevolg is van een tekort aan noradrenaline in de hersenen en dat het blokkeren van de heropname tot vermindering van de symptomen kan leiden. De ontvangende hersencel neemt de neurotransmitter onvoldoende snel op. Er blijft door het blokkeren van de heropname kennelijk voldoende noradrenaline in de synapsspleet achter en de ontvangende hersencel zal uiteindelijk de aanwezige noradrenaline toch maar gaan opnemen. Daardoor duurt het soms tot vier weken voordat het volledige effect zichtbaar is.

En zo blijkt dat de drie hier besproken medicijnen, die voorgeschreven voor de behandeling van ADHD, toch allen hetzelfde beogen. Al gebruiken ze verschillende routes om dat doel te bereiken.

Methylfenidaat (Ritalin en Concerta) zorgt voor een overdaad aan de neurotransmitter dopamine in de synapsspleet, waardoor de ontvangende hersencel de dopamine uiteindelijk toch maar gaat opnemen. Risperidon (Risperdal) blokkeert de receptoren van serotonine en dopamine, in de ontvangende hersencel waardoor communicatie tussen die hersencellen niet kan plaatsvinden, waardoor de ontvangende hersencel de serotonine en dopamine toch maar gaat opnemen. En Atomoxetine (Strattera) zorgt ervoor dat de neurotransmitter noradrenaline niet meer wordt heropgenomen, waardoor de ontvangende hersencel de noradrenaline toch maar gaat opnemen.

Je ziet dat alle medicijnen ingrijpen op de neurotransmitterhuishouding in de hersenen door de opname te verbeteren of de heropname te blokkeren. Het probleem van ADHD is dus ook steeds dat er onvoldoende neurotransmitters worden opgenomen in de ontvangende hersencel. En dat lijkt ons voldoende reden om een groot wetenschappelijk onderzoek te gaan verrichten.

Zou je atomoxetine (Strattera) kunnen overwegen? Jazeker, maar pas als de andere -en vaak een stuk goedkopere- medicatie niet voldoende helpt. Een visie die de autoriteiten ondersteunen en dat betekent dat je zelf voor de kosten opdraait. Atomoxetine (Strattera) is acht keer zo duur als kortwerkend methylfenidaat (Ritalin) en 20% duurder dan langwerkend methylfenidaat (Concerta).

De voorgeschreven medicijnen moeten met zorg worden ingeregeld. En ook altijd in combinatie met de gedrags- en gesprektherapie.

Eind 2005 waarschuwde de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) op basis van de uitkomsten van een dozijn onderzoeken, dat atomoxetine (Strattera) soms zelfmoordgedachten bij kinderen kan opwekken. De FDA eiste van Eli Lilly & Co dat ze een zeer duidelijke waarschuwing op het label (witte letters op een zwarte ondergrond) van hun medicijn moesten zetten. Bovendien wordt (in de USA) de bijsluiter aangepast. Het is alweer een waarschuwing aan ouders en medici dat je medicatie niet zonder zorgvuldige afweging moet toepassen.

Amfetamine (merknaam: Adderall)

Een aantal medicijnen voor ADHD met verlengde werking, die al langer elders op de wereld zijn geregistreerd worden naar verwachting binnen niet al te lange tijd op de Nederlandse markt geïntroduceerd. Het gaat hier om preparaten met dexamfetamine, zoals Adderall XR.

Amfetamine (Adderall) is nog niet op de Nederlandse markt toegestaan. Maar omdat het mogelijk niet al te lang zal duren voordat dit medicijn hier door artsen kan worden voorgeschreven, beschrijf ik het hier toch kort.

Amfetamine is ook een psycho-stimulant (pepmiddel, speed of upper) en komt daardoor dus ook voor in de Opiumwetgeving. Van amfetamine wordt gedacht dat het invloed heeft op de neurotransmitters dopamine, norepinefrine en serotonine.

Amfetamine bindt zich zelf aan de dopaminetransporter. Amfetamine ontregelt de taak van die transporter om dopamine uit de synapsspleet te verwijderen. Daardoor blijft die dopamine langer in die synapsspleet beschikbaar voor de ontvangende hersencel. Je ziet dat het probleem, dat met amfetamine (Adderall) wordt aangepakt, dus ook hier kennelijk zit in het onvermogen van de ontvangende hersencel om een neurotransmitter – in dit geval dopamine – goed op te nemen.

Uiteraard heeft ook het gebruik amfetamine bepaalde nadelen. Waarom zou het anders in de Opiumwetgeving zijn opgenomen? De meest genoemde bijwerkingen zijn verminderde eetlust, inslaapproblemen, buikpijn en emotionele labiliteit. Ook agressie, nieuwe abnormale gedachten en nieuw abnormaal gedrag, manie, verergering van eventuele verbale tics en het Syndroom van (Gilles de la) Tourette zijn ook geassocieerd met het gebruik van deze geneesmiddelen.

Adderall is in de Verenigde Staten het meest voorgeschreven ADHD-geneesmiddel en het is daar al meer dan 70 jaar op de markt. Maar deze gegevens zeggen helemaal niets over de voor- of nadelen van een middel. Het is daar toegestaan voor de behandeling van ADHD bij kinderen vanaf 6 jaar tegen de gevolgen van ADHD. De langwerkende vorm wordt Adderall XR (eXtended Release) genoemd.

LISDEXAMFETAMINE (merknaam: Vyvanse)

In 2007 is in de Verenigde Staten de stof lisdexamfetamine (merknaam: Vyvanse) geregistreerd. Het is een verbinding van d-d-amfetamine met l-lysine. Deze laatste stof wordt na receptie omgezet in d-amfetamine.

PDD-NOS OP SCHOOL

Toen en nu

Vroeger was het leven simpel en kinderen met een ernstige ontwikkelingsstoornis konden eenvoudig worden gedefinieerd: zij waren degenen die van school werden gestuurd op basis van omvangrijke geestelijke-, fysieke-, en/of gedragstekortkomingen, die gemakshalve maar als blijvend werden beschouwd.

Recentere pogingen om deze groep te definiëren hebben veel meer de nadruk gelegd op educatieve overwegingen (en uitdagingen) in plaats van kille statistische gebreken. Voor sommige leerlingen kan een ontwikkelingsstoornis zelfs een toestand van voorbijgaande aard zijn, waarbij het kind (soms tijdelijk) veel zorg, veel toezicht en veel (educatieve) hulp nodig heeft.

Wat betekent dit voor de school?

Een vroege diagnose en scholingsprogramma's op maat zijn bijzonder belangrijk voor kinderen met autisme en PDD-NOS. Al vanaf een jaar of vier zouden kinderen met autisme en PDD-NOS in aanmerking moeten komen voor een scholingsprogramma dat, vanaf de eerste groepen van het basisonderwijs, precies is afgestemd op hun individuele behoeften. Deze scholingsprogramma's dienen zich steeds te richten op het verbeteren van de communicatieve-, sociale-, studie-, gedrags- en dagelijkse levensvaardigheden. Problemen met gedrag en communicatie, welke het leren lastig maken, maken soms de hulp noodzakelijk van een hulpverlener, die zich gespecialiseerd heeft in autisme en PDD-NOS, en die dient te assisteren bij het opstellen van behandelplannen, die zowel op school als thuis kunnen worden uitgevoerd.

Het doen en laten in de klas zou zodanig gestructureerd moeten zijn dat het (les-)programma voor het kind consistent en voorspelbaar is. Leerlingen met autisme en PDD-NOS leren beter en raken minder snel verward wanneer informatie zowel visueel als verbaal wordt (weer-)gegeven. Interactie met leeftijdsgenoten zonder een ontwikkelingsstoornis is ook belangrijk omdat deze leerlingen uiteraard model staan voor normaal taalgebruik, sociale- en gedragsvaardigheden. Om de problemen te overwinnen, die kunnen ontstaan doordat een school vaardigheden generaliseert (alle kinderen op dezelfde wijze lesgeven), is het bijzonder belangrijk om, in samenspraak en samenwerking met de ouders, programma's te ontwikkelen, zodat leeractiviteiten, ervaringen en de aanpak kunnen worden overgenomen door het thuisfront en de leefomgeving.

Bij kinderen met PDD-NOS moet het lesgeven dus aansluiting weten te vinden bij wat ze nodig hebben: veel structuur en een directieve (sturende: doe dit, doe het nu, doe het zo, wijs aan) onderwijsomgeving. Alleen op deze manier krijgen ze de mogelijkheid om activiteiten te ontplooien, waardoor het gedrag van het kind verbeteringen zal vertonen. Bovendien moet gedacht worden aan het geven van 'remedial teaching' om de zwakkere aspecten, zoals lezen, schrijven en rekenen, extra aandacht te geven.

De structuur

Structuur wordt in deze context in de volgende vormen aangebracht:
· Structuur in tijd (dagindeling, volgorde van taken en lesindeling, bezigheden, aansturen van werktempo);
· Structuur in ruimte (eigen werkplek, prikkelarme omgeving, iedere activiteit zijn eigen plek);
· Structuur in procedures (roosters, regels, looproutes, wijzigingen, beloning, straf);
· Structuur in taken (omgang met materiaal, stappenplannen, overzichten, werken naar zichtbaar eindproduct);
· Structuur in omgeving (houding, hiërarchie, duidelijk, voorspelbaar, consequent, neutraal).

Het onderwijs

In het aanbieden van structuur aan kinderen met PDD-NOS (of iedere andere ontwikkelingsstoornis) is het bijzonder belangrijk om dit niet alleen verbaal te doen. Ze hebben in het algemeen immers minder besef van de veelheid aan betekenissen van de taal. Een betere mogelijkheid is het (mede) visualiseren van wat er gevraagd wordt. Gebruik daarbij korte duidelijke zinnen, zo concreet en directief (sturend: doe dit, haal dat) mogelijk. Herhaal de boodschap zo nodig op dezelfde manier nog eens, geef ze de tijd en ruimte om de informatie rustig te verwerken. Wijs daarbij naar het voorwerp dat bedoeld wordt. Eenvoudige afbeeldingen (bijv: pictogrammen) of computers kunnen ter ondersteuning gebruikt worden.
Verder is het voor deze kinderen van groot belang om de kern van de taak te onderwijzen en bijvoorbeeld mogelijke varianten, versieringen of uitwijdingen weg te laten. Verklein de taken, maak ze eenduidig, eenvoudig en eenvormig.
Bouw regelmatig ontspanningsmomenten in en stel het tempo en de doelen wat lager in. Deze kinderen lopen voortdurend op hun tenen en zitten daardoor sneller aan hun emotionele grenzen. Reduceer prikkels en accepteer dat deze kinderen anders, sneller en extremer reageren dan kinderen zonder een ontwikkelingsstoornis.

De onderwijskundige gevolgen van ontwikkelingsstoornissen

Kinderen met ontwikkelingsstoornissen zitten tegenwoordig veel vaker dan vroeger op normale scholen. Maar hun komst in het normale basisonderwijs heeft wel bepaalde gevolgen gehad:
· De mate en kwaliteit van de interactie tussen leerlingen met en zonder gebreken.
· Het toenemend inzicht van het belang van een multidisciplinaire aanpak met inbreng van (eventueel) bezigheidstherapeuten, fysiotherapeuten en logopedisten, audiologen, psychologen, sociaal werkers en kinderartsen.
· Het groeiende belang van een beroepsvaardigheidstraining en het stimuleren van hobby's bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis wanneer ze wat ouder worden.
· De noodzaak om afspraken te maken om in het leslokaal (soms zelf) te kunnen zorgen voor het gereedmaken van hun meegenomen eten en drinken, zelfredzaamheid en innemen van medicatie.
· Het gebruik van moderne technologische mogelijkheden, zoals computers.
· De opkomst van gemeenschappelijke (begeleide) woonvormen en de daaruit vloeiende aandacht voor de grootst mogelijke mate van zelfstandig wonen.

Een nieuwe kijk op het leren

Als we volwassen worden leren we uiteindelijk (soms door schade en schande) dat problemen op vaak zeer verschillende manieren kunnen worden opgelost. Vreemd dus dat kinderen op school allemaal op dezelfde wijze les moeten krijgen. We leggen daar te vaak de nadruk op de zwakke punten van een kind en stoppen veel energie om die te versterken. Zouden we bij het lesgeven eigenlijk niet veel meer de nadruk moeten leggen op de sterke punten van een kind? Ieder kind heeft immers zijn sterke punten. Deze zouden moeten worden uitgebuit en de daarbij behorende vaardigheden zouden het zeer goed mogelijk maken dat een kind met succes en met plezier zijn studie kan afmaken.

Tot slot:
Kinderen met (ernstige) ontwikkelingsstoornissen pikken dingen minder snel op dan kinderen met minder of geen stoornissen. Daarom moet het lesgeven in zelfs de meest fundamentele vaardigheden voor hen zorgvuldig gestructureerd en voorbereid worden.

Met lesprogramma's, speciaal ontwikkeld om de individuele (onderwijs-)behoeften van een leerling aan te pakken, kunnen kinderen en volwassen met autisme en PDD-NOS binnen de samenleving (blijven) leven en werken.

AUTISME: GENETICA EN OORZAKEN

In het boek Infantile Autism (Rimland, 1964) wordt beschreven dat autisme wel met enige regelmaat gelijktijdig voorkomt in beide leden van een monozygotische (eeneiige) tweeling, maar vrij zeldzaam is in beide leden van een dizygotische (twee-eiige) tweeling. Aangezien een eeneiige tweeling ontstaan is uit één eicel, hebben ze ieder 100% van dezelfde genen. Daarentegen hebben twee-eiige tweelingen ieder slechts 50% van dezelfde genen, net als iedere andere broer en zus. Dus, hoe groter de overlapping in genen, hoe groter de kans dat beide leden van een tweeling autisme hebben, indien eentje van die twee het heeft. Dit gegeven is een belangrijke indicatie dat autisme (mogelijk deels) genetisch wordt bepaald. Een andere uitleg kan natuurlijk zijn dat een eeneiige tweeling in precies dezelfde omstandigheden is gegroeid (en waardoor beide een eventuele schade kunnen hebben opgelopen tijdens de ontwikkeling), terwijl dat voor een twee-eiige tweeling niet altijd het geval hoeft te zijn.

In de tachtiger jaren is onderzoek gedaan naar het voorkomen van autisme in de Amerikaanse staat Utah. Onderzoekers lokaliseerden 11 families waarvan de vader ooit de diagnose autisme had gekregen. In deze families waren in totaal 44 kinderen geboren. En 25 van deze kinderen (dus meer dan de helft) hadden zelf ook de diagnose autisme gekregen. Kinderen krijgen immers 50% van de genen van iedere ouder. De mate van voorkomen van autisme in deze families was veel hoger dan dat van de bevolking in zijn geheel (circa 5 per 10.000 geboorten). Deze uitkomsten geven wel degelijk een duidelijke indicatie van de aanname dat autisme genetisch worden bepaald (en doorgegeven). De zoektocht naar de verantwoordelijke genen heeft sinds 1998 een zeer hoge prioriteit gekregen voor het Amerikaanse National Institute of Mental Health (NIMH).

Voorlopig zijn alle pogingen om één enkele wetenschappelijk bewezen en alles verklarende oorzaak voor het ontstaan van autisme (en dus PDD-NOS) te ontdekken vruchteloos gebleken. Daarom heeft men vrij recent een nieuw verklaringsmodel voorgesteld die meer dan één oorzaak aangeeft voor het ontstaan van autisme en waardoor de meeste symptomen daarvan goed kunnen worden verklaard. In dit model wordt er van uitgegaan dat de meeste gevallen van autisme het gevolg zijn van één of meerdere genetische en/of chromosomale afwijkingen. Maar ook bepaalde stofwisselingsstoornissen (bijv: herpes simplex of rode hond, opgelopen bij een cruciaal ontwikkelingsmoment tijdens de zwangerschap) worden in dit model niet uitgesloten en kunnen mede aan de basis liggen van deze subtiele hersenafwijking. Recent onderzoek heeft onder meer aangetoond dat de ontwikkeling van de hersenen op een viertal locaties soms niet helemaal goed is verlopen, waardoor de ontwikkelings-stoornissen, zoals autisme, kunnen ontstaan.

Als eerste noemen we dat deel van de hersenen dat hippocampus wordt genoemd. Onder normale omstandigheden brengt de hippocampus informatie bijeen, die afkomstig is van de verschillende zintuigen. Het gedrag van de meeste autisten wijst erop dat dit mechanisme bij hen niet of nauwelijks functioneert. Het lijkt weliswaar dat ze, net als ieder ander persoon, de zintuiglijke informatie langs de verschillende kanalen (via ogen, oren, reuk en tast) wel binnenkrijgen, maar dat ze de informatie vervolgens niet goed genoeg (niet gelijktijdig) met elkaar kunnen integreren. De oorzaak hiervan is vermoedelijk een te grote hoeveelheid onderontwikkelde zenuwcellen (neuronen) in die hippocampus. Deze zenuwcellen zijn te klein, te weinig aanwezig en hebben te weinig onderlinge vertakkingen, waardoor ze slecht of zelfs helemaal niet met elkaar communiceren. De integratie van de zintuiglijke informatie wordt daardoor bemoeilijkt of zelfs verhinderd.

Er is vastgesteld dat stress en depressie zenuwcellen in de hippocampus doden. Daardoor hebben mensen met een stress-gerelateerde stoornis, zoals een depressie of een post traumatische stress stoornis (PTSS), een kleinere hippocampus. Bovendien zijn de zogenaamde neurotransmitters of chemische boodschappers, zoals noradrenaline en serotonine, bij mensen met een depressie minder actief en is er dus een relatief tekort. En juist daarin ligt een mogelijke (deel-)oplossing! Recent is namelijk ontdekt (Duman et al, 2001) dat moderne antidepressiva, zoals Prozac en Remeron, de aanmaak van nieuwe zenuwcellen in de hippocampus stimuleren, terwijl ze bovendien de balans tussen de neurotransmitters in de hersenen herstellen. Dit, in combinatie met het uitvoeren van leer- en geheugentaken, alsmede lichaams-beweging, kan theoretisch een zeer positieve invloed hebben op (de problemen van) autisme en PDD-NOS.

De amandelkern (ook wel de nucleus amygdalae genoemd) is een tweede locatie in de hersenen die bij autisme is aangetast. Onder normale omstandigheden zorgt deze amandelkern er voor dat wij een emotionele betekenis toekennen aan sociale prikkels, zoals aan menselijke gezichten en gelaatsuitdrukkingen. Iets dergelijks gebeurt ook in de amandelkern van apen. Uit experimenten op apen bleek dat, na verwijdering van de amandelkern, de onderlinge communicatie dramatisch verslechtert en dat de emotionele reacties op het gedrag van soortgenoten drastisch verminderen. Bij autisme heeft deze amandelkern een teveel aan onderontwikkelde zenuwcellen, waardoor zijn functie (deels) verloren gaat.

Zowel de hippocampus als de amandelkern maken deel uit van het zogenaamde limbisch systeem van de hersenen. Dit limbisch systeem ligt ten dele als een gordel om de hersenstam en scheidt de lage hersenen van de hogere.

Een derde mogelijkheid van het afwijkende gedrag bij autisme lijkt soms een verstoring van de biochemische balans in de hersenen te zijn. Concentraties van bepaalde eiwitten, die de communicatie tussen afzonderlijke zenuwcellen horen te regelen, zijn verlaagd. Het gaat hier om neuropeptiden, zoals vasopressine en oxytocine, die van groot belang zijn bij de totstandkoming van emotionele bindingen, zoals die bijvoorbeeld tussen moeder en kind. Het is nog onbekend of deze lage concentraties ontstaan door een gebrek om deze eiwitten aan te maken of dat door het autistisch gedrag minder indrukken in de hersenen binnenkomen, waardoor het onnodig is om hogere concentraties aan te maken.
Het vermoeden bestaat dat bij autisme het kind, als gevolg van die (te) lage concentraties aan eiwitten, eenvoudigweg niet geïnteresseerd is in andere mensen en dat anderen dus überhaupt geen betekenis voor hen hebben. Ze zijn in hun ogen immers slechts een object of een werktuig.

Tenslotte denkt men dat bij autisme er iets mis is met de zogenaamde associatiegebieden, die deel uitmaken van de hersenschors. Ook die verwerken informatie, afkomstig van verschillende zintuigen. Ze zouden mogelijk een afwijkende neurale organisatie kunnen hebben. Daaruit kan verklaard worden waarom bij autisme zeer selectief en buitengewoon lang aandacht kan worden gegeven aan een object of activiteit (het hyperfocussen). De aandacht en het denken lijkt daardoor bijna cirkelvormig te verlopen.

Bovendien staan de vier genoemde probleemgebieden ook nog eens met elkaar in verbinding, waardoor de afzonderlijke problemen elkaar kunnen versterken.

In deze bovenstaande theorie kunnen de problemen derhalve in één of meerdere delen van de hersenen zijn ontstaan. De problemen bij kinderen met PDD-NOS zijn minder dan die van kinderen met autisme. Dit kan nu dus vrij eenvoudig worden verklaard doordat er (bijv) in de hippocampus en de amandelkern minder onderontwikkelde zenuwcellen aanwezig zullen zijn en dat het gebrek aan vitale eiwitten minder groot is.

Ook het bestaan van verschillende soorten enkelvoudige en meervoudige ontwikkelingsstoornissen (autisme, Rett's stoornis, CDD, Asperger's stoornis, ADHD, dyslexie, PDD-NOS etc) kan met de combinatietheorie duidelijk en eenvoudig worden verklaard. Niet ieder gebied hoeft immers in dezelfde mate te zijn aangetast.


Tot slot:
Genetica gaat over de oorzaken (verleden) van autisme en PDD-NOS. Je kind is het gevolg (heden) daarvan. Het lijkt ons altijd veel nuttiger om ons met het heden en niet met het verleden bezig te houden. Het heden is de laatste stap naar de toekomst. En wie weet wat die ons brengt.

Hoe vertel je dit soort zaken aan je kind met autisme of PDD-NOS? Martine Delfos heeft een interessant boekje geschreven waarin op een speelse manier aan kinderen, ouders en leraren de moeilijke problematiek rondom autisme uitgelegd wordt.

back to top I vorige pagina I volgende pagina